“红丝带之家”护士长王克荣谈中国艾滋病关怀20年

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   “从上世纪90年代至今,艾滋病的治疗和公众关于艾滋病的观念已经大大进步。”第44届南丁格尔奖章获得者、北京地坛医院“红丝带之家”护士长王克荣说,“但是,病耻感的消除、大众对艾滋病病人的接纳还远远不够。”
   在“同心·共铸中国心”2019迪庆行大型主题公益活动中,王克荣接受中新社记者专访,回顾了20余年来中国在艾滋病病人治疗与关怀上的进步。
   1985年,中国检测出第一例艾滋病病人。1997年,负责护理感染病病人的王克荣被调到收治艾滋病患者的病房。2001年,她担任“红丝带之家”护士长。
   一个基本常识是,艾滋病只会通过血液、性和母婴传播。与艾滋病病人拥抱、交谈、用餐等并不会导致传染。然而,王克荣回忆,上世纪八九十年代,由于对艾滋病的不了解,一旦确认HIV阳性,病人通常就被隔离在病房内,不能随意外出。亲友探望时,也只能隔着玻璃看看。
   事实上,当时来探望的亲友极少,有的病人从患病至死去都无人探望。王克荣记得一位女病人,总是靠在病房走廊的栏杆上往外看。王克荣问她在看什么,病人说:“我想看看有没有认识的人来看我。”
   王克荣说,那位病人临死之前,自己换了一身黑衣,仍是孤身一人。病人死后,留下一封遗书,说很感谢医护人员的照顾,要把遺体捐给医院做研究,希望能帮助像她一样的人。
   “有些人奇怪我为什么要护理这样的病人。”王克荣说,“但是当真正走进他们的内心,就不会只把他们看成一个艾滋病病人,而是一个完整的人,有自己的情感、生活、困难、希望和不舍。看到他们的困难,就特别想帮他们。”
   但是,当时高昂的药费使得很少病人能得到治疗。艾滋病无法治愈,但可以通过每天服用抗病毒药物抑制病毒复制,提升免疫力,如此便可像正常人一样生活、工作,衰老死亡。但当时只有进口药,吃一个月需要2万元人民币以上,很少病人能负担得起。一些病人卖了房,不过能换一两年的药。
   2003年,艾滋病治疗迎来了里程碑性的事件。时任国务院总理温家宝来到地坛医院看望艾滋病病人,并宣布国家将实施“四免一关怀”政策,对农村居民和城镇经济困难人群免费提供抗病毒药物。“我当时特别激动,脑海里都是去世病人的影像。”王克荣回忆,2005年新年之前,地坛医院就有了第一批领到免费药的病人,“没有去世的病人有希望了。”
   病人只要按时服药,就可以正常生活,不必再被隔离。就医时,更多人有了亲友陪同。
   另一方面的进步在护理观念上。以王克荣自己为例,2002年她从英国学习回国后,将北京“红丝带之家”的护理模式调整为生理支持监测——心理情感支持——社区关怀管理的综合护理。王克荣和同事们开始给予病人的情绪更多关注,开始实践HIV阳性告知技巧、危机干预,对艾滋病病人及家属进行心理减压、家庭消毒隔离、服药依从性教育等三十余种健康护理培训,也开始在社会上做更多反歧视宣传。
   随着王克荣和同事们的努力,护理观念和公众了解、接纳上的进步,正在全国范围慢慢推开。
   但王克荣说,公众观念的改变还远远不够,大多数人仍然害怕接触艾滋病病人。在不强制要求将艾滋病病情告知家属的北京,主动告知家人的病患可能还不到一半。
   艾滋病病人仍然是一个孤独的群体。
   “艾滋病病人首先要接纳自己,但被亲友接纳才是得到关怀的基础,被社会接纳才能正常生活。”王克荣说,她希望有一天人们看艾滋病病人就和看其他病人一样。但作为医护人员,能做的很有限。她希望有更多的个人去了解、接纳艾滋病病人,更多的社会团体与机构参与艾滋病的科普与反歧视宣传。
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