论文部分内容阅读
给自己办“葬礼”
“你又没死过，你凭什么讲生死？”路桂军常遭遇这样的质疑。作为北京清华长庚医院的疼痛科主任，路桂军所从事的工作并不像大多数同行那样——以治愈为目的，来到这里的患者，多是生命走到了尽头。除了为患者减轻病痛，路桂军团队也承担着医院安宁疗护工作，希望让患者有尊严地离开，让直系血亲坦然面對。但处于生命末期的患者，并非几句“心灵鸡汤”就能够让其释然，为了更好地感同身受，也为了做好死亡教育，前不久，他给自己办了一场“葬礼”。
“葬礼”过后，路桂军依然和从前一样忙碌。尽管躺在告别厅的那一刻，他曾反思陪伴家人太少——每周，他在家的日子屈指可数。
“葬礼”的地点选在北京社会管理职业学院，这是长江以北唯一开设殡葬专业的高等院校。为了办好这场“葬礼”，路桂军与生死教育学界好友共同策划、筹款、组织。邀请了数十位业界贤达，还有他自己的爱人和儿女。
沐浴和仪容化妆环节已提前录制视频，在现场播放。视频里，路桂军闭着眼睛躺在处理台上，一旁的入殓师有条不紊地为他放松四肢关节、修剪指甲、按摩面部肌肉。回忆起这个过程，路桂军感慨的同时内心又充满了自责：“我想这个躯体跟了我四五十年太亏了，这么多年我一直在无休止地透支自己的身体。”
观看视频的过程中，路桂军的妻子一直泪眼婆娑。在最后“告别”的环节，伴着《往事只能回味》的歌曲，好友一一“致缅怀辞”，儿子和女儿“致答谢辞”……仪式结尾，路桂军的妻子入戏太深，双手捧着丈夫的脸颊涕泪交加，路桂军绷着的心瞬间崩溃。他甚至有一种错觉，似乎此刻他真的要走，而自己还未见证孩子的精彩人生，心里尽是对儿女的担心和放不下。路桂军忍不住叫停了告别现场的拍摄。
一向自诩从事生命教育的专家，明知是预演的生命尽头，也没能做到淡定从容。这一点，就连路桂军自己也没想到。体验活动的后半程，路桂军返场谈感受，依旧未能从亲人的“悲、离、舍”中走出来，大脑一片空白……
普遍忌讳的事情
早在2019年，路桂军就有为自己办“葬礼”的想法。作为投身安宁疗护事业的大夫，去体验一下生死的场景，路桂军觉得难度并不大。
起初，路桂军向亲朋好友和科室同事聊起这一想法，大家听后都觉得很荒诞。儿子反问他：“你做安宁疗护就要体验生死，你当肿瘤科大夫，是不是还要在身上长个肿瘤啊？”此外，路桂军也担心此举会惹来大众非议，他不希望外界认为这是自己在作秀，或是为了名利。
“生死怎么能拿来开玩笑？”一位业界教授得知路桂军的想法后这样问。路桂军回答说，自己是以非常严谨的态度来探讨一个人面临生死时会是什么样的状态，因为只有这样，“你才有更多的话语权”。
中国人普遍忌讳谈死亡，特别是忌讳谈自己的生死。路桂军深知这一点，在举办体验活动的时候小心又谨慎，现场告知大家不要随意拍照传播，直到一周后，有媒体播出对他的专访，这个“葬礼”才见诸媒体。得到一些正向的反馈后，他悬着的心开始落地。
路桂军的同事钟长峰在活动当天负责录像。他说，这个活动刷新了自己对生死教育的认知。活动结束后，路桂军的好友们仍在线上线下展开讨论。生死教育领域的学者雷爱民在现场观摩后，钦佩路桂军的勇气和真诚。在他看来，真正面对死亡，人没有想象的那么从容，也没有设想的乐观。
路桂军发现，人们其实有很多机会谈论生死，但从不在第一、第二人称之间谈生死。路桂军自己也经历了这样一个阶段。刚开始谈论时，他会拿“朋友”来举例，比如会用“假如有一天我的一个好朋友走了”这样的表述。随着阅历的增加，他开始说“假如有一天我死了”之类的话。一有机会，路桂军就与儿子谈论死亡。在儿子18岁那年清明，两人一起回老家祭祖。儿子在路上突然问他：“爸爸，假如有一天，你突然遭遇不测，有什么要向我交代的吗？”一般家长听到这样的话，会觉得晦气，但路桂军回答得很认真：“我考虑这个问题很长时间了，假如有一天我遭遇不测，我的身体能捐的全捐了……”
缺位的死亡教育
1998年，路桂军开始接触安宁疗护。参与疼痛治疗及安宁疗护22年，路桂军发现，中国的医疗健康领域在这方面存在明显的缺位。他无意间看到一组数据：2019年，中国死亡人口为998万，但真正得到安宁疗护的只有0.3%。这从侧面说明中国的死亡质量低。早在2015年，经济学人智库就曾发布一份全球死亡质量指数报告，该报告对全球80个国家和地区的死亡质量进行了调查和排名。结果显示，中国大陆排名第71位，位于倒数第10位。这份报告称，死亡质量排名靠前的国家及地区无一例外都构建了全面的政策框架，且都在医疗保健方面保持高水平的公共开支。由于缺乏政策支持，国内现阶段安宁疗护服务也仅仅局限在经济能力强，又有一定社会地位的人群。
“医院既要承担救命的作用，也要有‘送命’的职责。”路桂军观察到，医护人员在抢救病患时，对抢救的操作流程烂熟于心，但面对没有生命体征的患者和伤心欲绝的家属，医护人员多数时候不知所措。这种反差在他看来，是生死教育的缺位。
有学者还提到，在中国，安宁疗护并不是一门学科，这也在一定程度上阻碍了死亡教育的普及。
谁来维护“临终前的体面”
路桂军还发现，安宁疗护更大的困境来自患者家属认知、理解的偏差。
一般情况下，在挽救临终期的病患时，家属通常愿意为延续生命时长不惜重金，但花钱提升病患的生活质量，家属们却大多不愿意接受。路桂军曾经遇到过一位30多岁的年轻人带着父亲来看病，在查看病情后，路桂军建议让病患住进安宁病房，正好有床位可以让病患过得安静舒适。但年轻人悄悄对他说，自己已经为父亲花费20万元买了墓地，现在没有多余的钱治疗。
为此，他常常需要给病患及家属做思想工作。“怎么叫人财两空？花一点钱让亲人有尊严、减少痛苦，难道不值吗？”面对病人家属的不理解，他这样反问。
更多人关心的是，安宁疗护到底能不能缓解临终病人的身心痛苦。毕竟，人们很难相信仅凭心灵鸡汤、芳香治疗等手段，就能平复癌症晚期患者的恐惧与痛苦。与癌痛晚期病患打了多年交道后，路桂军发现，一些不治之症的病患在临终末期得到安宁疗护后，往往比之前预计的生命时限有所延长。不过，这需要从业人员具备一定的专业素质。但一个尴尬的现实是，在医院参与安宁疗护工作不与业绩考评挂钩，也就是说，工资涉及不到这一块。这在一定程度上不利于调动从业人员的积极性及推动行业发展。
专家表示，在美国，针对安宁疗护科有专门的规范文件，他们经历了50多年的探索才有了如今的成熟模式，中国的探索开始较晚，或许还需要一定的时间。但是目前，全国各地已经在致力于推行安宁疗护，2020年，全国第二批安宁疗护病房的试点增加到了71个。
摘编自《中国慈善家》《北京晚报》《第一财经》