美国老谭和他的“手摇中国”

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2021年8月, 老谭在北京接受本刊记者采访。(本刊记者侯欣颖 /摄)

  美国人谭嘉煦已经习惯用另一种视角看世界:进餐馆会下意识观察桌底下有没有隐蔽的桌子腿;上街时会看看路边有没有马路沿……这些易被忽略的地方决定了他那些坐轮椅的朋友能否顺利出行。
  大家喜欢喊他“老谭”。2013年始,他帮中国身障人士进行适能运动和无障碍出行,后组织“手摇中国”公益活动,是主办人里唯一健全人士、外国友人。因这个项目及其在中国的经历,他受邀加入全球化智库的“国际青年领袖对话”项目。
  不久前,老谭牵头,和项目里的外籍青年代表给习近平主席写信,讲述在中国走访的体会,8月10日得到习主席的回信。两天后人民日报头版头条刊登回信全文,对他们积极走访、深化对华的了解表示赞赏。
  “我不太喜欢‘残疾人’这个称呼,好像在说他们患有疾病;‘残障’会好一点,但还是有点歧视的含义,似乎在突出他們肢体残缺。”老谭对记者说道。他觉得“身障”最客观、中性,平日更习惯用“伤友”。
  这位美国大叔缘何接触到中国身障人士?作为肢体健全的老外,如何共情、理解身障团体?身障人士的生活是什么样的?今年8月,在北京的炎炎夏日下,记者跟随老谭和他的朋友们,试图找寻答案。
手摇车:专为下肢不便人士设计,通过手臂摇动车轮。图为老谭和伤友一起骑手摇车。

“隐形人”更需受关注


  2013年,已在北京定居十多年的老谭正在三里屯商圈散步,一名黑人拦住了他,请他帮忙打出租车。那时还没有打车软件,这名黑人坐着轮椅,不太会说中文,只能找人帮忙。那天,老谭突然意识到,在北京这么多年,在路上很少见到身障人士,后来与他结识,得知不少身障人士像“隐形人”,平时在家待着,不敢出来。谭嘉煦想:“原来他们这么难打到车?!可不可以让他们出来和普通人玩?”
  这就要提到国内休闲出行的时代背景。2012年前后,骑行在中国流行起来,被视为新兴的休闲户外运动。而在国外,流行起来的还有手摇车:专为下肢不便人士设计,通过手臂摇动车轮,达到类似骑自行车的效果,也被视为身障人士的一种“极限运动”。
  老谭在网上结识了一名精通手摇车的美国白人身障人士多米尼克,了解到骑行能扩大身障人士的社交圈。两人一拍即合,决定到中国各地探访,考察手摇骑行的可能性。后来,老谭结识来自山东的身障人士王丰。三人决定骑行,为“手摇”之行探路。
  2015年,他们飞到香格里拉,打算“摇”到大理。刚下飞机,老谭要把王丰和多米尼克背到轮椅上,一番折腾,加上高原反应,有点缺氧,一屁股坐地上,差点晕过去。骑行时,王丰和多米尼克用双臂摇动车轮,老谭骑车跟随,路过白水台、虎跳峡,平均一天“摇”75公里。那次出行,老谭更了解手摇车出行的知识,也和王丰有了默契,正式筹备“手摇中国”活动,通过身障朋友的介绍,很快吸引到一些伤友参加。
  2017年,老谭和“手摇中国”团队从西双版纳骑行106天5800公里,抵达北京,其间路过湖南洞口县的一个小山村,遇到一名贫困的身障人士。眼前的一幕让老谭惊住了:这名伤友的臀部有一道很深的压疮,皮肤溃烂,甚至能看到骨头。伤友常发烧,严重时去卫生所打点滴,也就扛过去了。然而病情越来越严重,老谭和朋友帮他对接当地相关机构,做了手术。
  身障人士包括所有类别的“残疾人”,脊髓损伤者要常年坐轮椅,坐久了,臀部跟大腿后侧长期受到身体重量的压力,如果天气潮湿,皮肤易生疮,有的肉甚至烂掉,导致感染,甚至患上坏血病。然而,他们胸部以下失去知觉,无法觉察患病情况,也就耽误了最佳治疗时间。而手摇车能让上半身躺在车上,可减缓上半身对下肢的压力,还能促进血液循环,改善心肺功能。那次经历也让老谭更坚定做“手摇”行动。
  不过,身障人士出行并非想象中那么简单。在截瘫的情况下,出行更是大学问。比如,如何大小便?
  许多脊髓损伤的伤友会在家里放专用坐便椅用来洗澡和处理个人卫生。在家慢慢来,但上火车、搭飞机或去公共场所就很困难。大部分人害怕、退却。连提裤子也很窘迫。对健全人来说,提裤子只需双手使劲儿,但身障人士下肢无法动弹。老谭比划着,向记者形容坐轮椅时如何解决这个麻烦:用双手把下半身撑起来的同时,匀出食指、拇指来提裤子。那几年,老谭学习特殊技巧,协助伤友出行。“其实伤友并不是什么都需要帮助,实在很困难时,我就出手帮。”
  与一般公益活动不太一样,“手摇中国”的一些大型外出活动会按器材场地特性收取少部分报名费。老谭让健全和身障人士一起参加,创造“跟朋友玩儿”的氛围。至今,他已先后带500名身障人士出行。
  “我不倡导无障碍改造,我倡导‘无障碍思想’,就是出门遇到障碍和麻烦,先别放弃,相信总有办法。”直到记者见到老谭与朋友的互动,才真正理解这句话。

“重生日”后真正重生


  第一次采访时,我和老谭约在一家商场里的咖啡馆,门口有三个阶梯。正巧,两名身障朋友来找他。“伤友能不能顺利进到咖啡馆?我有几个方案,首先找进商场的无障碍通道;第二,学会开口让别人帮你,找保安或路人,指导他们如何抬轮椅;最后,实在不行就换地方。”结果,一名伤友通过询问商场工作人员,自己找到无障碍通道,从后门进入;另一名伤友给老谭打电话,请他帮忙抬轮椅,从正门进入咖啡馆。   事实上,一开始接受老谭邀请,走出家门的身障人士并不多,“绝大部分人怎么喊也喊不出来”,因为怕麻烦,也怕别人异样的眼光。家人朋友出于善意会说:“你应对不了外面的情况,我们来帮你就行。”
  但老谭说:“为什么要替他们做决定?如果怕不方便,可以想想如何克服;如果担心危险,就谨慎做好准备。但不要‘代表’他们斩断所有可能性。”
  对原本健全的人而言,瘫痪后可能会进入长达几个月或几年的抑郁期,然后是叛逆期,“去KTV、夜店玩,就是who cares(谁会在乎)的心态”,最后是接纳期。对许多伤友来说,受伤的那天是“重生日”。“他们觉得很幸运,至少保住了生命,更重要的是,以后习惯和观念将发生巨大转变,仿佛‘重生’。”
  “80后”庄智本是飞机维修工程师,曾是天津市排球运动员,2018年骑车遭遇意外,被送进医院,高位截瘫。醒来第一天,他发现下肢没有感觉,而且无法咳嗽。胸部以下失去知觉,意味着无法使用腹部力量,要咳嗽,庄智只能拿手掌拼命拍打胸口,或者请人重力捶击胸部。
  能否增加户外运动种类,让伤友“重生”后体验新的可能性?老谭想到更多活动,比如滑翔伞、攀岩。
  1994年出生的潘美好是河南人,有双美丽的大眼睛和一对粗壮的胳膊。她向记者展示了前阵子去攀岩的视频。她1岁时生了重病,手术后高位截瘫。小时候,同学看到她,指指点点,还直接问:“为什么不站起来?”父母安抚她:“不知者无罪。人家只是不知道为什么你是这样子,才想问清楚。”因为疾病复发,她读到小学四年级就辍学了,此后在家自学。后来弟弟妹妹去外地上学,回家后分享见闻,潘美好却发现自己插不上话。潘美好对记者回忆:“那时我觉得我没有按时长大。”她决定来北京闯荡。可此前,吃喝拉撒睡,她只能依靠家人。母亲很担心,陪她到北京租房,看她费劲的样子很心疼,可拗不过女儿,就下挑战:“你能从出租屋滑到地铁站,我就同意。”那是潘美好第一次自己滑轮椅,两公里的距离,滑了6小时。最后,母亲让步了。在北京,潘美好参加身障人士的认同等课程,还参加职业培训,找到工作,如今上半天做产品,下半天去福利院做社会服务。
伤友正在体验滑翔伞运动。
攀岩时,伤友下肢因没有知觉,无法踩踏,他们就靠胳膊发力,向上攀登。
周末,老谭和潘美好(左)、庄智(右)一起外出看展。他们的轮椅安装了电动车头,更便于出行。对他们来说,出行、休闲娱乐不再是障碍。(本刊记者 陈霖/摄)

  5年前,在朋友介绍下,潘美好加入“手摇中国”,见到一头金发的老谭,高高的,中文流利,喜欢穿夹脚拖。这位美国大叔却能给人很大的安全感。一次,老谭组织攀岩活动,教她相关知识,潘美好用胳膊完成攀岩。潘美好觉得自己“被赋能”:“我之前没想过可以做什么,而现在我总在想还可以做什么;新朋友一看到我,就知道他们也能做到。”每逢周末,潘美好常和老谭等“手摇中国”的朋友看展、吃饭。
  “手摇中国”至今仍不是一个正式机构,而是公益行动。在老谭看来,非正式的组织形式更容易凝聚大家参与活动。这些活动也悄悄改变了服务提供商。“比如滑翔伞基地,他们愿意低价或者免费让伤友体验,对场地和器材的提供商来说不仅是商机,还是精神上的满足,这在行业里也是一种进步。”
  更具有现实意义的是促进无障碍设施的改进。
  老谭的好朋友小潘是“手摇中国”的主办人之一,这两年和残联以及北京的朝阳区、东城区政府合作,每天上街体验无障碍设施是否便捷,向政府提出改进建议。如今,如果你走在朝阳区、东城区的街上,会发现有很多餐馆门口、地铁口贴有一块蓝底白边的告示牌,上面有个联系电话,坐轮椅的朋友需要帮助就可拨打电话,附近的服务人员便来帮忙。

“空杯子”理论成现实


  某种程度上,外国人的身份是老谭得以共情身障人士的重要原因之一。“我和伤友可能都有个共同点,就是我们或许是主流文化的outsider(外人),社会刻板印象是‘这有台阶,你腿脚不方便,上不去’‘你是外国人,不可能懂中国文化’。但我是这样想的,不要告诉我上不去,不要替我们做决定,哪怕是好意。”
  老谭生于美国新墨西哥州,后来搬到佛罗里达州,9岁搬到纽约。读高中时,有门课叫“全球各国文明”,他第一次了解到古中国文明,“方方正正的汉字就像等着被揭开的谜”。1998年,老谭到北京大学进修汉语。原本,他性格内向,比较慢热,但中文学得快,讲得流利,一帮人吃饭想点菜、朋友想开银行账号,都找他帮忙,“我就这样被推到前面和人打交道,也渐渐变得开朗了”。
  那时,歌手王菲特别火,他常听《红豆》,现在一听到旋律就想起20年前在北京的时光:北大西门外有个叫“月亮小屋”的酒吧,当时是违建,恰逢北京城区规划,面临拆除。得知酒吧要关闭了,老谭和二十几个留学生带着啤酒,和老板通宵畅聊,告别这个承载了友谊的地方。之后,他对北京拆迁改建及建筑对人的影响产生兴趣,申请到英国做中国研究的重镇伦敦大学亚非学院读硕士。毕业后,他重回北大,在中国经济研究中心(如今是國家发展研究院),为林毅夫等人做行政和研究助理。后来,他辗转到投行、公关公司工作,2009年开始做全职翻译。
  那时老谭虽是半个“中国通”,但也迷茫:“给别人翻译书和文章,还是为别人做事,我是不是该有自己的事业?”这才萌生做身障人士极限运动的想法。
  在他眼中,最代表中国文化主要是古老的元素。“比如,北京的鼓楼附近有一家叫‘点绛唇’的咖啡馆,是一帮京剧演员开的,他们表演时不用扩音,原汁原味,我觉得这保留了最传统的京剧文化。还有,每次我骑自行车进胡同,就会有种穿越到古代的感觉。我觉得5000年的历史是中国的根。在我看来,北上广等大城市不能完全代表中国,它们有很多现代的东西,你在其他国家的大都市也能看到这些‘现代性’,而中华古文明的东西是独一无二的。”
  今年,在给习主席写信时,老谭和另一位牵头人提出“空杯子”理论:杯子里本来有东西,倒出来才能再填东西,虚心聆听,不断更新。“‘空杯子’理论是每个学新鲜事物的人都要有的态度。打个比方,看到伤友想尝试极限运动,就要抛弃固有的偏见和看法,去接纳这些新想法。作为在中国的外国人,我希望走得更深、更真、更实,参与到中国的发展中。”
  这些年,“手摇中国”活动在这位美国大叔身上留下了深刻印记。比如,出行习惯。老谭家附近有个地铁站,他总是不自觉地走那个安装无障碍电梯的地铁口,因为这是伤友的路线。他也是个“珍惜停顿”的人,回家路过种满玫瑰花的小区,常会停下脚步闻闻,那一两秒钟成了他一天最开心的时刻。
  谭嘉煦
  原名Joshua Dominick,1978年出生于美国新墨西哥州,曾在北京大学、伦敦大学、南京大学—约翰·霍普金斯大学中美文化中心深造,后来创办“手摇中国”。
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