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<正>据《中国医学论坛报》2013年3月28日A9版刊登对上海医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院内科主任李定国教授的专访,中国目前对罕见病的定义是:发病率为万分之一(指新生儿发病率)或患病率为50万分之一的疾病。共四大类43种。目前估计有1 000万～2 000万病例。我国从20世纪90年代后期开始关注罕见病防治。2008年起政府对罕见病防治越来越重视。媒体(报刊)报道罕见病690次,2010年为2 600余次,2012年已达6 500余次。目前65%的医生对罕见病知识有限,很多罕见病也缺乏有诊断价值的实验室检测指标。