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有这么一个26岁的女孩子,生下来先天髋关节脱位,别的孩子都会爬,只有她不会;后经手术治疗却效果不佳,医生说她18岁前随时有终身坐轮椅的风险;到了18岁,好不容易摆脱残疾的危险,偏在同一天收到了高考落榜通知书和1型糖尿病确诊单;上了大学,又被沉重的心理负担折磨得几度崩溃,抑郁,暴饮暴食,逃课、泡夜店,差点沦为“问题少女”;毕业后,爱情、事业先后离开,因为隐瞒病情,被供职的国外游轮抛弃在日本,辗转回国后几乎精神分裂。她说:“为什么老天爷要夺走我在意的所有东西?”
再说第二个女孩子,也是1型患者。高中是个学习尖子,一心要考理想的大学,毅然拒绝了学校的保送;就读英语本科期间,同步选修了心理学专业,最终冲过英语专业八级并考取国家心理咨询员三级证书;现为北京大学传播学在职研究生。2011年12月,她代表中华医学会糖尿病分会,参加了在迪拜举行的国际1型糖尿病青少年领袖项目。她的许多梦想——进五星级酒店工作、当编辑、成为“空中飞人”式的女强人,已经一一实现。她说:“我的人生充满着美好和幸运。”
如果说这两个人其实就是一个人,你会有何感想?不论你相信与否,她们就是同一个人——颇富传奇色彩的上海姑娘——施宏一。
“我人生最悲惨的一天”
2003年那天,雨下得疯,室内一灯如豆。上午,父亲把她的高考成绩单取回家,分数差到不能相信;下午,浑身湿透的母亲带回她的血糖化验单,32.0mmol/L;当晚入院急诊,连抽七管静脉血,抽血的护士问:“小姑娘你什么病啊?怎么连下针的地方都没有了?”看完化验单,医生对她父母说,带女儿好好吃一顿吧!全家人眼前漆黑一片。
“世间的事就是这样:福无双至,祸不单行。而打击太突然或太大的时候,人是来不及震惊的。我感觉不到心痛或悲伤,听吩咐就行。”高考失利的心痛被身体的病痛稀释了,她像麻木的木偶一样走着程序。印象最深刻的是:抽动脉血很疼——从大腿下针,她的动脉弱,护士手生挑不到,来回捣肉,痛得她死去活来。
在急诊室折腾到凌晨,终于求来了重症病房的一张床位。进去一看,都像是快死的人,她吓得心灰了一半,恐怕自己命不久矣。“一天,像榨尽了我一生的气血。”施宏一说。
住院一周,她学会控制饮食、自己打针,却没有意识到严重性。“所有的事情全是割裂的——我吃药了,我打针了,我少吃了,不过如此。七天一过,我以为一切都结束了。”而事实上,这不过是日后更漫长、更巨大的苦难和试炼的序曲,年轻的她,还完全没有预见的能力。
“爸爸,我们都要坚强”
施宏一的母亲是上海返城知青,父亲则一直在马鞍山工作,“我出生时,父母年纪都不小了,他们对我的期望值很高。为了给我最好的学习条件,从初中开始,母亲带我回上海读书。”
不负所望,她一直是个好学生,更是父母的骄傲。可是,高考前半年,健康直线滑坡。口渴;精力难以集中,很累,回家就想睡觉;本来就瘦的她又掉了十斤体重,眼窝子都抠进去了。“由于‘三多一少’,我的成绩一直下降。可是,所有人根本不知道年轻人也会得这个病,都以为我只是压力太大,直到考试结束后才去医院。结果,落榜了,也确诊了。”
出院后,她跟随父亲回马鞍山疗养。“我的病打击太大了!因为缺乏糖尿病知识,再加上医生的‘恐吓’——‘得了这个病,五年后失明,十年后截肢。’全家人都失去了信心。”父亲得了忧郁症,一个月瘦了将近二十斤,看见人就说话,不停歇地走路。
“那段时间,我们家特别苦。我不知道前途在哪里,迷茫而叛逆;父亲的身体垮了;妈妈很坚强,只有她在工作。可是,她的痛苦无处发泄,每天骑自行车上下班时,边骑边哭,喃喃自语:救救我女儿。一个月后,父亲跟母亲说,我撑不住了,你把女儿接走吧。”
离开马鞍山前,施宏一写信给爸爸道:“爸爸你要坚强,我也要坚强。因为我们都无法帮助对方,所以,我们这个家不散的唯一办法就是每个人都坚强。”
“你就是天上的星星”
回到上海后,施宏一去了妈妈找的上海外国语大学网络学院就读,住校,面授。大一的施宏一一直活在并发症即将降临的恐惧中,反正毕业也会失明,还学个什么劲儿啊?她开始吃喝玩乐,自暴自弃,从好学生变成问题少女。“最惨的是心里有道坎过不去。本来我不喜欢吃甜的,得了病后焦点反而聚集在甜食上。”任何事物都是这样,不缺少时便感觉不到它的存在,而被禁止的获得反倒有种刺激的快感。“我开始嗜糖,得了暴饮暴食症,像毒瘾发作,从早不停地吃到晚上睡觉。吃完就吐,吐完再吃。平时只打胰岛素,但从不去医院。”
更伤心的是妈妈,她常说:“我知道你就是天上的星星,来就来了,走就走了。”施宏一很久才听懂,妈妈以为留不住她了,只能用苍白的心理暗示自我安慰。
直到多年后,施宏一醒悟了:这些痛苦的来源并非糖尿病本身,而是对糖尿病的无知。“有很多东西,只能在人生回过头去时才能看清。”一家人对未来预期的恐惧起始于医生的“粗放式”提醒,施宏一不无感慨地说:“如果有糖尿病教育和知识的来源,或者哪怕有一个人告诉我,你看我打了二十年胰岛素,现在还是好好的,我们就完全不必受这种精神折磨。”
“人必须要做些事,才能不浪费这条命”
“别看我年轻,吃的亏一点也不比七八十岁的老人少,什么江湖郎中、祖传秘方、跳大神的,我哪个没试过呀?”可是,命运的安排自有深意,不走过这条坎坷的路,她就无法知道自己真正要的是什么。
幸好,即使在大一的荒唐时光里,骨子里还是个好孩子的施宏一从未放弃自我救赎。她笑道:“我那时经常看残疾人表演,将来眼睛瞎了也要生活啊。一看,咦,一条腿也可以跳舞,那我瞎掉也可以当翻译嘛。我要把英语学好,再多学些技能,即使残废了,生存机会也多一些。”心态调整过来后,大二她又选修了心理学,不再逃课,认真学习。“我渐渐收敛了,当我回到正轨坐到课桌前,又拿起题做的时候,感觉真好!”后来,在一位海归医学博士开明的治疗方式下,她终于明白,这个病没什么大不了的,自己就是个带着“条件”的正常人。
现在的她相信人生充满着美好,充满了玫瑰,却也看到无数人在走她的老路,重复她的痛苦。“人必须要做些事,才能不浪费这条命。于是,我经常想,一定要为糖尿病的事业尽些力量。而当你有足够信念时,当你觉得你今生就要做这件事时,它一定会来的。”她认真治疗,按时监测,血糖控制得很满意,因为“只有自己做得好，才能给别人当个好榜样。”
从迪拜如愿归来的施宏一,觉得自己前所未有的强大、有力量。她的使命是:联系病友,在中华医学会糖尿病学分会的领导下组建一个专门针对1型“糖友”的团队,代表中国,把糖尿病教育的重要性带给所有人。“今天的我,告别了幼稚,不再妄图戒掉胰岛素,不再只想着解脱自身的痛苦,而是希望通过自身的经验、知识、教训,去帮助别人,从而完成自己的使命。”
这个外表时髦的小姑娘在谈到梦想这样宏大的话题时,眼中光芒骤凝。她让我们相信,唯有从逆境中挣扎出来的人,才知道敬畏生命,甚而养得悲天悯人的胸怀。而人站在大地上,岂能随意沉沦?定要撕开漫天阴霾,让阳光华丽丽地照进来。
再说第二个女孩子,也是1型患者。高中是个学习尖子,一心要考理想的大学,毅然拒绝了学校的保送;就读英语本科期间,同步选修了心理学专业,最终冲过英语专业八级并考取国家心理咨询员三级证书;现为北京大学传播学在职研究生。2011年12月,她代表中华医学会糖尿病分会,参加了在迪拜举行的国际1型糖尿病青少年领袖项目。她的许多梦想——进五星级酒店工作、当编辑、成为“空中飞人”式的女强人,已经一一实现。她说:“我的人生充满着美好和幸运。”
如果说这两个人其实就是一个人,你会有何感想?不论你相信与否,她们就是同一个人——颇富传奇色彩的上海姑娘——施宏一。
“我人生最悲惨的一天”
2003年那天,雨下得疯,室内一灯如豆。上午,父亲把她的高考成绩单取回家,分数差到不能相信;下午,浑身湿透的母亲带回她的血糖化验单,32.0mmol/L;当晚入院急诊,连抽七管静脉血,抽血的护士问:“小姑娘你什么病啊?怎么连下针的地方都没有了?”看完化验单,医生对她父母说,带女儿好好吃一顿吧!全家人眼前漆黑一片。
“世间的事就是这样:福无双至,祸不单行。而打击太突然或太大的时候,人是来不及震惊的。我感觉不到心痛或悲伤,听吩咐就行。”高考失利的心痛被身体的病痛稀释了,她像麻木的木偶一样走着程序。印象最深刻的是:抽动脉血很疼——从大腿下针,她的动脉弱,护士手生挑不到,来回捣肉,痛得她死去活来。
在急诊室折腾到凌晨,终于求来了重症病房的一张床位。进去一看,都像是快死的人,她吓得心灰了一半,恐怕自己命不久矣。“一天,像榨尽了我一生的气血。”施宏一说。
住院一周,她学会控制饮食、自己打针,却没有意识到严重性。“所有的事情全是割裂的——我吃药了,我打针了,我少吃了,不过如此。七天一过,我以为一切都结束了。”而事实上,这不过是日后更漫长、更巨大的苦难和试炼的序曲,年轻的她,还完全没有预见的能力。
“爸爸,我们都要坚强”
施宏一的母亲是上海返城知青,父亲则一直在马鞍山工作,“我出生时,父母年纪都不小了,他们对我的期望值很高。为了给我最好的学习条件,从初中开始,母亲带我回上海读书。”
不负所望,她一直是个好学生,更是父母的骄傲。可是,高考前半年,健康直线滑坡。口渴;精力难以集中,很累,回家就想睡觉;本来就瘦的她又掉了十斤体重,眼窝子都抠进去了。“由于‘三多一少’,我的成绩一直下降。可是,所有人根本不知道年轻人也会得这个病,都以为我只是压力太大,直到考试结束后才去医院。结果,落榜了,也确诊了。”
出院后,她跟随父亲回马鞍山疗养。“我的病打击太大了!因为缺乏糖尿病知识,再加上医生的‘恐吓’——‘得了这个病,五年后失明,十年后截肢。’全家人都失去了信心。”父亲得了忧郁症,一个月瘦了将近二十斤,看见人就说话,不停歇地走路。
“那段时间,我们家特别苦。我不知道前途在哪里,迷茫而叛逆;父亲的身体垮了;妈妈很坚强,只有她在工作。可是,她的痛苦无处发泄,每天骑自行车上下班时,边骑边哭,喃喃自语:救救我女儿。一个月后,父亲跟母亲说,我撑不住了,你把女儿接走吧。”
离开马鞍山前,施宏一写信给爸爸道:“爸爸你要坚强,我也要坚强。因为我们都无法帮助对方,所以,我们这个家不散的唯一办法就是每个人都坚强。”
“你就是天上的星星”
回到上海后,施宏一去了妈妈找的上海外国语大学网络学院就读,住校,面授。大一的施宏一一直活在并发症即将降临的恐惧中,反正毕业也会失明,还学个什么劲儿啊?她开始吃喝玩乐,自暴自弃,从好学生变成问题少女。“最惨的是心里有道坎过不去。本来我不喜欢吃甜的,得了病后焦点反而聚集在甜食上。”任何事物都是这样,不缺少时便感觉不到它的存在,而被禁止的获得反倒有种刺激的快感。“我开始嗜糖,得了暴饮暴食症,像毒瘾发作,从早不停地吃到晚上睡觉。吃完就吐,吐完再吃。平时只打胰岛素,但从不去医院。”
更伤心的是妈妈,她常说:“我知道你就是天上的星星,来就来了,走就走了。”施宏一很久才听懂,妈妈以为留不住她了,只能用苍白的心理暗示自我安慰。
直到多年后,施宏一醒悟了:这些痛苦的来源并非糖尿病本身,而是对糖尿病的无知。“有很多东西,只能在人生回过头去时才能看清。”一家人对未来预期的恐惧起始于医生的“粗放式”提醒,施宏一不无感慨地说:“如果有糖尿病教育和知识的来源,或者哪怕有一个人告诉我,你看我打了二十年胰岛素,现在还是好好的,我们就完全不必受这种精神折磨。”
“人必须要做些事,才能不浪费这条命”
“别看我年轻,吃的亏一点也不比七八十岁的老人少,什么江湖郎中、祖传秘方、跳大神的,我哪个没试过呀?”可是,命运的安排自有深意,不走过这条坎坷的路,她就无法知道自己真正要的是什么。
幸好,即使在大一的荒唐时光里,骨子里还是个好孩子的施宏一从未放弃自我救赎。她笑道:“我那时经常看残疾人表演,将来眼睛瞎了也要生活啊。一看,咦,一条腿也可以跳舞,那我瞎掉也可以当翻译嘛。我要把英语学好,再多学些技能,即使残废了,生存机会也多一些。”心态调整过来后,大二她又选修了心理学,不再逃课,认真学习。“我渐渐收敛了,当我回到正轨坐到课桌前,又拿起题做的时候,感觉真好!”后来,在一位海归医学博士开明的治疗方式下,她终于明白,这个病没什么大不了的,自己就是个带着“条件”的正常人。
现在的她相信人生充满着美好,充满了玫瑰,却也看到无数人在走她的老路,重复她的痛苦。“人必须要做些事,才能不浪费这条命。于是,我经常想,一定要为糖尿病的事业尽些力量。而当你有足够信念时,当你觉得你今生就要做这件事时,它一定会来的。”她认真治疗,按时监测,血糖控制得很满意,因为“只有自己做得好，才能给别人当个好榜样。”
从迪拜如愿归来的施宏一,觉得自己前所未有的强大、有力量。她的使命是:联系病友,在中华医学会糖尿病学分会的领导下组建一个专门针对1型“糖友”的团队,代表中国,把糖尿病教育的重要性带给所有人。“今天的我,告别了幼稚,不再妄图戒掉胰岛素,不再只想着解脱自身的痛苦,而是希望通过自身的经验、知识、教训,去帮助别人,从而完成自己的使命。”
这个外表时髦的小姑娘在谈到梦想这样宏大的话题时,眼中光芒骤凝。她让我们相信,唯有从逆境中挣扎出来的人,才知道敬畏生命,甚而养得悲天悯人的胸怀。而人站在大地上,岂能随意沉沦?定要撕开漫天阴霾,让阳光华丽丽地照进来。