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背景癫痫(Epilepsy,EP)是儿童最常见的慢性脑部疾病,全世界有超过7000万的癫痫患者,大多数在发展中国家[1-3]。国内流行病学显示,我国有超过900万癫痫患者,患病率为4‰～7‰,活动性癫痫达650万,每年新增约45万余例,60%以上起源于儿童时期[4],并且高达50%的患者共患神经行为和精神疾病,但常常被忽视[2]。癫痫病因复杂,发作类型多样,治疗方法较多,包括药物治疗、手术治疗、生酮饮食等,目前治疗以长期口服抗癫痫药物(Antiepileptie drugs,AEDs)为主,70-80%的癫痫患者经过合理规范的药物治疗可控制发作,甚至可以停药,然而仍有超过60%的活动性癫痫患者未得到合理治疗[1]。现代医学模式是生理-心理-社会的统一,不仅要关注患儿的生理健康,同时要关注心理及社会适应状态的完好。癫痫治疗的核心是控制发作,但由于疾病过程的长期性、发作的不可预测性、长期口服AEDs、AEDs副作用、社会的歧视、诊疗过程中的经济负担等问题,给患儿及家属带来严重的负面影响也不容忽视。有研究认为儿童时期癫痫比成人癫痫危害更大,大部分癫痫患者的精神心理障碍源于儿童时期,儿童时期性格及对社会的认识也会影响到成年时期[9],因此癫痫治疗除了要强调控制发作,也要使患儿身心健康得到全面改善,提高其生存质量,因此需全面了解癫痫患儿的生存现状,了解影响癫痫患儿生存质量的主要因素。近年来,癫痫患者生存质量逐渐成为研究的热点,但多集中于成年人,较少有针对儿童癫痫患者生存质量的调查[12]。儿童是家庭和国家的未来,其生存质量应当得到重视,因此本研究从癫痫诊疗情况、家庭情况、教育情况、社会保障等多方面调查癫痫患儿的生存现状,并对其生存质量进行评价,分析影响生存质量的重要因素,提高医疗行业及公众认识,为癫痫患儿的合理管理提供参考。研究目的从癫痫患儿的诊疗、家庭、教育、社会支持及免疫接种多方面了解癫痫患儿的生存现状,分析影响其生存质量的相关因素,为癫痫患儿的合理管理提供参考。资料与方法对2019年1月～2019年6月期间于郑州大学第三附属医院儿内门诊就诊的符合癫痫诊断的患儿506例,采用问卷式断面研究,用临床资料调查表调查其疾病相关因素、家庭因素、教育情况、医疗保障及社会支持、免疫接种情况。对上述癫痫患儿中年龄大于2岁者应用儿童生存质量测量表评价其生存质量,同时选取同地区同年龄段健康儿童150例作为对照组,比较其生存质量,并将癫痫患儿临床资料中可能对其生存质量产生影响的因素进行统计学分析。采用SPSS22.0统计学软件进行分析,计数资料用例数、构成比(%)表示,将生存质量各维度得分进行正态分布检测,其中部分数据非正态分布,因此采用秩和检验进行单因素分析,单因素分析后将对癫痫患儿生存质量影响有意义的因素作为自变量,生存质量各维度得分作为因变量,进行多因素逐步回归分析,筛选出影响癫痫儿童生存质量的相关因素。检验标准为α=0.05,以P<0.05作为差异有统计学意义。结果1.调查癫痫患儿506例,男性310例(61.3%),女性196例(36.7%);284例(56.0%)癫痫患儿调查时年龄在5岁以上,203例(40.1%)癫痫患儿起病于2岁以下,病程1年以上348例(68.7%),1年内158例(31.3%);活动性癫痫(指2年内有发作)438例(86.6%),单药治疗者220例,占药物治疗者的50.1%,202例(39.9%)的癫痫患儿伴有不同程度的发育落后,学龄前患儿未入学占44.7%,学龄期、青春期患儿教育缺失达12.8%,0.8%癫痫患儿的门诊药品可报销,1.0%发病后获得社会帮助。46%癫痫患儿发病后未再进行免疫接种。2.癫痫患儿的生存质量在生理、心理、社会、角色及综合质量各维度均较健康儿童下降(P<0.05)。单因素分析结果显示:性别、年龄、起病年龄、病程、口服AEDs数目、发作情况、发育情况、是否为独生子女、家庭教养方式、父母是否焦虑、家庭情感支持、家庭经济影响、教育情况、居住地、疫苗接种在生存质量不同维度差异有统计学意义(P<0.05)。多元线性回归分析显示,癫痫患儿生存质量生理维度的影响因素有患儿的发育情况(t=7.123,P=0.000)、教育(t=4.16,P=0.000)、对家庭经济的影响(t=3.582,P=0.000)、免疫接种(t=2.497,P=0.013)、发作情况(t=2.401,P=0.017);其心理维度的影响因素有发作情况(t=3.279,P=0.001)、病程(t=-2.948,P=0.003)、独生子女(t=-3.253,P=0.001)、对家庭经济的影响(t=2.016,P=0.045)、家庭教养方式(t=-1.975,P=0.049);其社会维度的影响因素有发育情况(t=10.139,P=0.000)、对家庭经济的影响(t=3.341,P=0.001)、药物数目(t=2.842,P=0.005)、家庭情感支持(t=2.826,P=0.005)、教育情况(t=3.043,P=0.003)、病程(t=-2.446,P=0.015);其角色维度影响因素有发育情况(t=7.547,P=0.000)、药物数目(t=3.691,P=0.000)、对家庭经济的影响(t=2.799,P=0.006)、父母学历(t=2.295,P=0.023)、年龄(t=-2.106,P=0.036);癫痫患儿生存质量综合质量的影响因素有发育情况(t=9.495,P=0.000)、对家庭经济的影响(t=4.364,P=0.000)、药物数目(t=2.394,P=0.017)、发作(t=3.247,P=0.001)、病程(t=-2.817,P=0.005)。结论癫痫患儿的生存现状差,其教育、医疗保障、社会支持及免疫接种均存在一定程度的缺失。癫痫患儿各维度生存质量均较低,受到发育情况、发作情况、口服AEDs数目、病程、年龄、对家庭经济的影响、是否为独生子女、家庭教养方式、家庭情感支持、父母学历、教育情况及免疫接种多种因素共同影响。需引起社会各界的广泛关注,制定出相适应的干预措施,改善癫痫患儿的生存质量。