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目的: 1.描述先天性心脏病术后患儿父母的疾病不确定感并探讨其影响因素。 2.分析先天性心脏病术后患儿父母疾病不确定感对其焦虑、抑郁情绪和应对方式的影响。 3.探讨先天性心脏病患儿及父母人口学资料、患儿疾病资料和社会支持对疾病不确定感的影响。 方法: 本研究采用横断面研究设计,运用便利抽样法选取从2013年12月到2014年6月在郑州大学第三附属医院心脏中心、郑州大学第二附属医院心外科、河南省人民医院小儿心外科住院治疗的先天性心脏病患儿父母为研究对象,研究工具包括一般资料调查表、疾病不确定感父母量表、医院焦虑抑郁量表、社会支持评定量表、简易应对方式量表,调査前向患儿父母介绍研究目的,取得其知情同意,由研究者进行调查,收集的资料经査对补漏后录入SPSS17.0统计学软件进行分析,采用频数、构成比、均数和标准差进行统计描述;釆用Pearson相关性分析对先天性心脏病患儿父母疾病不确定感得分、社会支持、应对方式及焦虑抑郁进行相关性分析;采用单因素方差分析比较不同人口学特征及疾病特征患儿父母疾病不确定感水平的差异;采用多重线性逐步回归来分析先天性心脏病患儿父母疾病不确定感的影响因素。 结果: 1.先天性心脏病术后患儿父母存在疾病不确定感,平均分为(82.62±11.02)分。 2.疾病不确定感在患儿父母性别、受教育程度、家庭人均月收入、费用报销方式是否单病种、入住ICU时间方面的得分差异均具有统计学意义。 3.疾病不确定感与焦虑、抑郁呈正相关(r=0.311,0.288,P<0.01)。 4.疾病不确定感与社会支持呈负相关(r=-0.225,P<0.01)。 5.疾病不确定感的复杂性维度与积极应对呈负相关(r=-0.177,P<0.05)。 7.多重线性回归分析显示:影响患者疾病不确定感的主要因素有是否单病种、入住ICU时间、家庭平均月收入、家长性别、社会支持(R2=0.300,P<0.001);影响不明确性维度的因素是是否单病种、医疗费用来源和受教育程度(R2=0.227, P<0.001);影响复杂性维度的因素为患儿年龄、社会支持、是否单病种(R2=0.178, P<0.001);影响信息缺乏性维度的因素为受教育程度、支持利用度和患儿年龄(R2=0.178,P<0.001);影响不可预测维度的因素为入住ICU时间、父母年龄和家庭人均月收入(R2=0.156,P<0.001)。 结论: 1.先天性心脏病患儿术后父母普遍存在疾病不确定感,其主要来源于不能预测疾病的治疗结果和预后;不明确疾病的相关治疗措施。 2.影响患儿父母疾病不确定感的因素有患儿父母性别、家庭人均月收入、社会支持及患儿是否为单病种和入住 ICU时间,临床护理工作中应该关注家庭贫困、病情复杂及入住ICU时间较长的患儿母亲的疾病不确定感。 3.临床医护人员在治疗和护理CHD患儿的同时,也应关注CHD患儿父母这一群体的疾病不确定感,根据CHD患儿父母疾病不确定感的影响因素制定有效的干预措施,提高其社会支持水平,降低疾病不确定感,促进患儿父母积极应对,从而缓解其焦虑抑郁情绪,更好的照顾CHD患儿。