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研究目的通过对北京市出院病人信息系统中先天性心脏病（简称先心病）患者住院信息的整理，分析2007-2012年北京市先心病住院患者的特征，并从住院率、住院病死率、住院天数、住院费用几方面分析住院负担在不同人群中的分布特点及随时间的变化趋势，旨为明确先心病的医疗需求和制定相关政策提供科学依据。研究方法研究数据来源于覆盖全市二级及二级以上地方医院的北京市出院病人信息系统。该系统2007-2012年间共纳入主要出院诊断或其他出院诊断为先心病的住院患者67791例。通过开发专用的数据清理和查重程序系统对原始信息进行整理和查重，排除同一天内出院再住院的患者221例，最终入选先心病住院患者67570例，其中主要诊断为先心病的住院患者共66400例，北京市户籍的先心病住院患者8669例。本研究中2007-2012年北京市户籍人口信息来源于北京市统计局。先心病的出院诊断参照《国际疾病分类第十次修订本临床版》（ICD-10）进行编码，包括：心腔和心连接的先天性畸形（Q20）、心间隔先天性畸形（Q21）、肺动脉瓣和三尖瓣先天性畸形（Q22）、主动脉瓣和二尖瓣先天性畸形（Q23）、心脏的其他先天性畸形（Q24）、大动脉先天性畸形（Q25）、大静脉先天性畸形（Q26）者。其中重症先心病的定义为：完全型大动脉转位（Q20.301）、法洛四联症（Q21.3）、三尖瓣闭锁（Q22.4）、未伴有室间隔缺损（Q21.0）的肺动脉闭锁（Q25.5）、单心室（Q20.401）、右室双出口（Q20.1）、共同动脉干（Q20.0）、完全肺静脉畸形引流（Q26.2）、左心发育不全综合症（Q23.4）、房室间隔缺损（Q21.2）、主动脉弓中断（Q25.405）、艾布斯坦氏畸形（Q22.5）。抽样核实结果显示，信息系统登记主要出院诊断与原始病历主要出院诊断一致性为99.5%；信息系统登记的先心病患者中，以超声心动图和血管造影为金标准证实的诊断达98.5%。先心病的总住院率是指某人群中因先心病住院的例数占该人群人口数之比（1/10万）。先心病的住院病死率是指住院期间因先心病死亡的患者占所有先心病住院患者的比例（%）。研究结果一、北京市先心病住院患者的特征1.北京市先心病住院患者的基本特征2007-2012年北京市先心病住院患者人共计67570例，年龄中位数为4岁（四分位数间距为1岁-22岁），其中男女各占50.0%，成人（≥18岁）占29.9%，五岁以下的儿童占51.2%，重症先心病患者占22.0%，98.3%的患者集中于三级医院。北京市户籍先心病患者8669例，占12.8%，其年龄中位数为10岁（四分位数间距为1岁-45岁）。2.基本特征的变化趋势研究期间，北京市先心病的住院病例数从2007年的9382例升高到2012年的13535例，升高了44.3%。与2007年相比，2012年升高最多的是1-4岁组，≥18岁组次之（p <0.05）。北京市户籍人口先心病的住院病例数升高了13.6%。升高最多的是1-4岁组，≥18岁组次之，＜1岁组和5-17岁组有所下降（卡方趋势性检验p <0.05）。二、北京市户籍人口先心病患者的住院率1.北京市不同特征人群的先心病住院率北京市户籍人口先心病住院患者的平均住院率女性为13.0/10万，高于男性的10.1/10万（p <0.001）。在各年龄组中，＜1岁组先心病的住院率最高，为251.6/10万。在重症先心病中，＜1岁组，男性的住院率显著高于女性；≥18岁组女性住院率显著高于男性。2.2007-2012年北京市户籍人口先心病患者住院率的变化趋势2007-2011年间先心病住院率总体升高，2011年比2007年升高了9.1%，但2012年有所下降，较2011年下降了16.2%。在＜1岁组中，住院率由2007年的306.0/10万下降至2012年的152.3/10万（p＜0.0001）,下降了50.2%，其中2010-2011年的下降幅度最大，下降了52.9%。在重症先心病中，先心病的住院率从2007年的1.4/10万下降至1.0/10万，下降了23.1%。2007-2011年间，心血管病特色三级医院的住院率显著升高，2011年较2007年升高了36.9%。三、北京市先心病住院患者的住院病死率1．北京市不同特征先心病患者的住院病死率研究期间共有905例先心病住院患者在院内死亡，平均住院病死率为1.36%。男性的住院病死率显著高于女性（1.56%比1.17%，p <0.001）。在各年龄组中，<1岁组住院病死率最高（3.28%）。重症先心病患者的住院病死率是非重症先心病患者的3.5倍（3.26%比0.93%，p <0.001）。心血管病特色三级医院的住院病死率显著低于非心血管病特色三级医院（0.92%比3.37%，p <0.001）。2．2007-2012年北京市先心病患者住院病死率的变化趋势2007-2012年间，北京市先心病患者年龄标化住院病死率总体呈下降趋势（p<0.001)，6年间下降了66.2%。在各年龄组中，<1岁组下降幅度最大，下降了76.5%。心血管病特色三级医院基线时住院病死率最低，住院病死率相对下降了65.5%。四、北京市先心病住院患者的住院天数与住院费用1.北京市不同特征先心病住院患者的住院天数与住院费用研究期间，北京市先心病患者住院天数的中位数为11天，次均住院费用中位数为25408元，日均住院费用中位数为2149元。男性的住院天数和次均住院费用分别为12天和26064元，高于女性的11天和24823元，但女性的日均住院费用高于男性（2221元vs.2092元，p＜0.001）。＜1岁组的住院天数和次均住院费用的中位数最高。重症先心病住院患者的住院天数和次均住院费用均高于非重症。研究期间，在不同级别的医院中，非心血管病特色的三级医院的住院天数中位数最多，为14天；心血管病特色三级医院的次均住院费用中位数及日均住院费用中位数高于其他两类医院，分别为25610元和2268元。2.2007-2012年北京市先心病患者住院天数与住院费用的变化趋势研究期间，先心病住院患者的住院天数中位数随时间呈下降趋势，2012年较2007年下降了23.1%（3天）；次均住院费用中位数和日均住院费用中位数随时间呈上升趋势，2012年较2007年分别上升了14.1%和38.1%。≥65岁组次均住院费用中位数增加的幅度最大，2012年较2007年增加了38.4%。在心血管病特色三级医院中，先心病患者的住院天数中位数下降幅度最大，2012年较2007年下降了16.7%；次均住院费用中位数和日均住院费用中位数的上升幅度最大，2012年较2007年分别升高了17.0%和39.9%。研究结论北京市先心病的住院率、住院病死率、住院天数和住院费用在不同特征的人群中存在明显的差异。2007-2011年，北京市户籍人口的先心病住院率总体呈上升趋势，但2011年＜1岁组先心病的住院率出现显著降低，提示北京市先心病二级预防取得了一定进展，如果该防治效果能够持续，预计北京市户籍人口先心病的住院负担将有所下降。北京市的先心病住院救治呈现明显的集中现象，主要体现在患者向心血管病特色三级医院的集中和外地患者向北京的集中两方面，提示先心病的医疗资源尚需进一步优化。北京市先心病患者的住院病死率呈下降趋势，重症先心病的住院病死率大幅度下降，提示北京市医疗机构对先心病，尤其是重症先心病的院内医疗水平提高。本研究结果可为进一步改善北京市先心病的救治水平及相关防治策略的制定提供指导，为明确先心病的医疗需求和医保费用的估算提供可靠信息。