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研究背景脊髓损伤是一类由于外伤性和非外伤性原因引起的脊髓结构和功能损害的疾病,常会引起患者感觉、运动及大小便等的严重障碍。目前尚无医学手段可以使受损的脊髓神经元再生,绝大多数患者虽经积极的康复治疗,但往往终生残疾,生活不能自理,主要依靠家人及朋友照顾,给家庭及社会带来沉重负担。患者极易产生拖累家人的心理,即自我感受负担,可使患者与照顾者之间的关系复杂化,严重影响患者的生活质量。近年来关于自我感受负担的研究逐渐增多,而关于脊髓损伤患者自我感受负担的现况调查还尚未见报道。因此,本研究旨在调查脊髓损伤患者自我感受负担现状,并分析其与社会支持、应对方式的相关关系,为减轻患者的自我感受负担,提高患者的生存质量提供参考。研究目的1 了解脊髓损伤患者自我感受负担、社会支持、应对方式的现状,分析各自影响因素2探讨脊髓损伤患者自我感受负担与社会支持、应对方式的相关关系研究方法采用自我感受负担量表、社会支持量表、医学应对问卷,对2016年9月至2017年2月在南京医科大学第一、二附属医院康复科住院的符合纳入和排除标准的150例脊髓损伤患者进行调查,评估脊髓损伤患者的自我感受负担现状、社会支持现状、应对方式现状。采用线性回归分析自我感受负担、社会支持、应对方式的影响因素;采用Pearson相关分析三者之间的关系。以应对方式为中介变量,构建自我感受负担与社会支持、应对方式三者的结构方程模型,分析三者之间的作用路径。研究结果1脊髓损伤患者自我感受负担现状及影响因素脊髓损伤患者的自我感受负担得分(33.98±10.76);损伤程度(β=-7.405,p=0.000)、对病情了解(β=-7.407,p=0.002)及对病情了解一般(β=-5.892,p=0.014)、并发症情况(β=-4.730,p=0.000)、主要照顾者为父母(β=-11.742,p=0.000)进入SPBS总分回归方程;损伤程度、对病情了解及了解一般、并发症情况、主要照顾者为父母、主要照顾者健康状况进入身体因素回归方程;损伤程度、对病情了解及了解一般、并发症情况、付费方式为新农合、主要照顾者为父母进入情感因素回归方程;损伤程度、对病情了解、付费方式为医保和自费、主要照顾者为父母、主要照顾者健康状况进入经济因素回归方程。2脊髓损伤患者社会支持的现状及影响因素脊髓损伤患者社会支持得分为(17～55),平均(38.88±8.53),其中客观支持得分为(9.21±3.72)、主观支持得分为(23.56±5.55)、对支持的利用度得分为(6.14±1.91)。家庭月收入(β=1.669,p=0.013)、了解病情(β=6.102,p=0.015)进入SSRS总分回归方程;家庭月收入、家庭住址为县/县级市进入客观支持回归方程;了解病情进入主观支持回归方程;家庭月收入、了解病情、主要照顾者为父母进入支持利用度回归方程。3脊髓损伤患者应对方式的现状及影响因素脊髓损伤患者应对方式得分为:面对(19.11±3.95)分,回避(15.05±3.02)分,屈服(10.35±3.12)分。性别进入回避回归方程(β=-1.574,p=0.022)。4社会支持、应对方式与脊髓损伤患者自我感受负担的路径分析社会支持与自我感受负担呈负相关(r=-0.287,P=0.000);面对和回避的应对方式与自我感受负担无明显相关(r=0.055,P=0.507)(r=-0.043,P=0.604),而屈服的应对方式与自我感受负担呈正相关(1=0.246,P=0.002)。客观支持、支持利用度对患者自我感受负担有负向预测作用,效应值分别为-0.18、-0.21,屈服应对方式对自我感受负担有正向预测作用,效应值为0.19;屈服应对方式在主观支持与自我感受负担之间有完全的中介效应,效应值为0.03。研究结论1脊髓损伤患者普遍存在自我感受负担,处于中度水平。损伤程度较轻,照顾者为护工时,照顾者健康状况越好、无并发症,医疗费用有保障,对病情了解时,患者的自我感受负担较轻。2脊髓损伤患者普遍得到较好的社会支持,家庭月收入越高,对病情越了解,照顾者角色为父母时,社会支持越好。3脊髓损伤中男性患者多倾向于采用屈服的应对方式。4客观支持、支持利用度直接影响患者自我感受负担,客观支持、支持利用度越好,自我感受负担越轻;主观支持通过屈服间接影响患者自我感受负担,主观支持越差,越容易采用屈服应对方式,自我感受负担越重。