杜氏肌营养不良患者主要照顾者的自我效能、社会支持对其照顾负担的影响研究

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目的:探讨杜氏肌营养不良(DMD)患者主要照顾者自我效能、社会支持、照顾负担的现状,分析DMD患者主要照顾者照顾负担的影响因素,探讨DMD患者主要照顾者自我效能、社会支持与照顾负担之间的相关性,及DMD患者主要照顾者在照顾过程中的体会及感受,为制定相应的护理干预措施提供理论依据,提高照顾者生活质量,减轻照顾者的照顾负担。方法:本研究将量性研究中的横断面研究及质性研究中的现象学研究相结合。采用根据研究目的自行设计的一般资料问卷,照顾者负担量表(ZBI)、一般自我效能感量表(GSES)、社会支持量表(SSRS),对采用目的抽样法抽取的2017年2月~2018年1月南昌市某三级甲等医院和郑州市某三级甲等医院确诊为DMD患者的主要照顾者88例进行调查研究,同时以半结构式深度访谈法了解调查对象中具有代表性的13名DMD患者的主要照顾者的照顾体验。应用SPSS22.0统计分析软件对资料进行统计分析,并采用质性研究中的现象学研究方法中的Colaizzi现象学分析法对资料进行整理分析。结果:(1)杜氏肌营养不良患者主要照顾者照顾负担总分得分为(30.93±11.78)分,81.2%照顾者处于轻中度负担水平。(2)一般自我效能感、社会支持及各维度与照顾负担总分呈显著负相关。(3)多元回归分析显示患者生活自理能力、每天照顾时间、一般自我效能、社会支持进入了以照顾负担总分为因变量的回归方程。(4)通过半结构式深度访谈法,得出杜氏肌营养不良患者主要照顾者照顾负担感受的四个主题:(1)心理负担过重;(2)经济负担过重;(3)自我效能感低;(4)缺乏照护知识。结论:(1)本研究杜氏肌营养不良患者主要照顾者照顾负担81.2%处于轻中度负担水平,一般自我效能感得分96.5%处于中低自我效能水平,社会支持得分82.4%处于中等水平。(2)照顾者照顾负担的关键影响因素为:患者生活自理能力、每天照顾时间、一般自我效能、社会支持。(3)杜氏肌营养不良患者主要照顾者照顾负担感受主要有心理负担过重,经济负担过重,自我效能感低等。照顾负担对照顾感受有一定的影响。(4)照顾者的自我效能和社会支持可以影响照顾者的照顾负担。
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