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肺纤维化属WHO所列疑难病之一。然而伴随研究兴趣的日益浓厚和相关工作的不断深化,几乎同步出现的是愈来愈多的困惑:其涉及病种繁多(140种以上),多数(约65%)原因未明,发病机理不清,起病隐袭难以早期发现,大多数一俟发现则呈不可逆转,中西医均缺乏公认有效的治疗方法等等。多数学者已认识到,在西药如激素、免疫抑制剂等不敏感、失效或疗效不确切的情况下,应尝试中医药治疗。目前不少学者已经或正在进行大量有益的研究并取得了可喜的效果。但同时也必须认识到,缺乏中医理论指导的中医治疗如无皮之毛,缺乏客观可行的评判标准更是影响发挥中医药潜在优势的关键所在。随着肺纤维化发病率的不断提高,寻求安全有效的治法已受到国内外学者的广泛重视。鉴于本病病理的难以逆转性,临床治疗的主要目的不应是追求解剖学的复原,而应着眼于改善症状、延长寿命。在使用中医药治疗本病已成共识的前提下,缺乏客观可行的评判标准便成为影响发挥中医药潜在优势的瓶颈。本研究结合临床体会,阐述了改善生存质量是中医固有的优势。并进—步对建立肺纤维化生存质量评价体系的方法进行了初步探讨,提出应在中医与西医兼顾、敏感性与特异性结合以及医学、社会学、心理学及统计学人员相配合的基础上,制定出科学可行、具有临床指导意义的评价体系。本研究旨在探讨特发性肺纤维化患者的生存质量评价体系,评估生存质量测评表对特发性肺纤维化患者评价的科学性与可行性。在对肺纤维化的诊疗进行全面回顾、总结的基础上,又对有关本病疗效评价的方法进行了综述。认为本病属于中医学“肺痿”、“肺痹”等范畴。目前IPF的临床治疗仍面临着诸多问题。比如,因其非为多发病,要进行严格的前瞻性、随机对照临床试验是相当困难的;其自然病程和临床病程往往难以预见;目前尚无精确可靠的客观指标来识别并检测疾病的活动性和进展;在研究过程中,常因药物无效病人要求更换药物,使研究复杂化;由于药物的副作用,如严重的免疫抑制,使得病人不能长期坚持服用研究药物;缺乏统一的评价标准。有的研究者用病人的主观反应来评价治疗效果,而另一些人则单独地使用客观的肺功能标准;因缺乏有效的治疗药物且其病程几乎不能自然缓解,故设立对照组予安慰剂是不道德的等等。随着医学模式与疾病谱的变化,人们认识到用传统指标来表达健康状态或评价防治措施的效果已有相当的局限性,而患者身上的任何细微变化都具有临床价值和意义。换句话说,当对某些疾病的治疗保健任务用治愈率甚至延长生命这类指标衡量失去敏感性,而减轻痛苦、限制发展、维持或促进某方面功能同样有意义时,就引入了QL的概念。一般而言,QL最适于衡量慢性、病理上难以逆转、影响生活能力并带来身心痛苦的疾病。而肺纤维化(除少数急性型外)正具备这样的特征。本研究认为生存质量评价适用于肺纤维化患者。应用自制的生存质量测评表