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目的:描述肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的水平,探究心理社会因素(例如焦虑、抑郁、社会支持)等对疾病不确定感的影响,用以分析该类患者及家属疾病不确定感水平的相关因素,以便为降低疾病不确定感、进一步实施干预提供数据支持。方法:选取山东省济南市某三级甲等医院感染/肝病科符合纳入排除标准的一对一配对的肝硬化住院患者和家属作为调查对象。采用一般资料调查表、中文版疾病不确定感成人量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults,MUIS-A)、中文版疾病不确定感家属量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Member,MUIS-FM)、病人健康问卷抑郁量表(Patients’Health Questionnaire Depression Scale-9 item,PHQ-9)、广泛性焦虑量表(Generalized Anxiety Disorder Scale-7 item,GAD-7)和领悟社会支持量表(Perceived SocialSupport Scale,PSSS)为研究工具,本研究使用的统计学软件为SPSS 20.0。结果:(1)肝硬化住院患者疾病不确定感的评分为(84.82±12.92),不可预测性是影响肝硬化住院患者疾病不确定感水平的重要因素。肝硬化住院病人家属疾病不确定感平均得分是(92.49±12.6),对疾病发展过程、预后及对肝硬化症状的不明确是肝硬化患者照顾者疾病不确定感的主要因素。疾病不确定感水平的等级分布在两组人群中完全一致,低水平和中等水平的个体分别占患者和家属群体的14.0%和 86.0%。(2)测评肝硬化住院患者抑郁水平的PHQ-9得分为(6.88±5.29),抑郁阳性比率为62.0%;测评焦虑水平的GAD-7得分为(5.27±4.10),焦虑阳性比率为49.3%。肝硬化住院患者家属的抑郁平均得分为(6.24±4.81),抑郁阳性率为63.3%;焦虑平均得分为(5.57±4.22),焦虑阳性率为48.7%。(3)肝硬化住院患者的社会支持均分为(59.39±13.58),家属的社会支持均分为(60.33±12.56);93.3%的患者和90.0%的家属拥有中等水平的社会支持。(4)单因素方差分析显示,肝硬化住院患者的文化程度影响其疾病不确定感的复杂性维度(F=6.568,P=0.002),不同病程影响其对病症的不明确性(F=2.834,P=0.040);另外,家庭成员的婚姻状况是影响患者疾病不确定感复杂性的重要因素(t=-2.256,P=0.026)。多元分层回归结果显示,患者的疾病不确定感不仅受自身感知的其他社会支持影响(β=-0.269,P=0.045),还受家属的疾病不确定感的影响(β=0.380,P<0.001)。(5)单因素方差分析显示,与患者的关系是影响家属疾病不确定感水平的主要因素(F=3.355,P=0.021);患者性别、年龄、职业、婚姻状况是影响家庭成员疾病不确定感信息缺乏性维度得分的主要变量(P<0.05),患者文化程度是影响家属不可预测性的主要变量(F=4.734,P=0.010),患者的婚姻状况是家庭成员疾病不确定感、不明确性、复杂性的重要影响因素(P<0.05);患者的疾病过程是家属疾病不确定感总分(F=3.338,P=0.021)、信息缺乏性(F=4.207,P=0.007)的重要影响因素。多元分层回归分析显示,家属的疾病不确定感不仅受自身感知的朋友支持的影响(β=-0.739,P=0.036),还受患者的家庭支持(β=-0.700,P=0.031)和患者疾病不确定感的影响(β=0.333,P<0.001)。结论:(1)肝硬化住院患者及其家属普遍存在对疾病的不确定感,且得分较高,主要体现在不可预测性及不明确性这两个维度上。(2)影响肝硬化住院患者及其家属的疾病不确定感水平的因素主要为自身以及对方的一般人口学资料、焦虑、抑郁及社会支持等。(3)肝硬化住院患者及其家属体验到的疾病不确定感可以互相影响,提示医务人员不仅要关注肝硬化住院患者的疾病不确定感,还应关注其家属体验到的疾病不确定感水平,以便及早进行综合干预。