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随着肿瘤诊断及治疗手段的进步,肿瘤患者的5年生存率不断提升。肿瘤生存率的提升对其家庭照顾者需求及影响也愈来愈受到学者们的关注。肿瘤患者家庭照顾者不仅需要承担照顾患者的艰巨任务,还要应对各种各样的需求,诸如疾病相关症状和并发症的处理,身体、心理、社会及经济等方面支持。当照顾患者的角色需求超过家庭照顾者自身角色转变及应对能力时,家庭照顾者便会感到压力,长期的照顾压力则会导致肿瘤患者照顾者身体、心理、社会及经济等方面的负担。在此背景下,本课题开展了对照顾者负担测量与评价的研究。研究目的:(1)研制适合我国文化背景的肿瘤患者家庭照顾者负担量表(caregiver burden scale for cancer patients,CBS-CP)。(2)对所研制CBS-CP进行科学性和应用性评价。(3)构建肿瘤患者照顾者负担预测的结构方程模型。(4)探讨肿瘤患者及照顾者之间的相互影响,为提升双方生活质量提供科学依据。研究对象与方法:本课题采用定性研究与定量研究相结合的研究方法,经过肿瘤患者家庭照顾者负担量表(CBS-CP)的研制及应用评价两阶段的研究。依据研究阶段不同,其研究对象与方法各有不同:(1)定性研究:采用目的性抽样的方法,对24名肿瘤患者家庭照顾者进行焦点小组访谈(focus group interview)。对数据采用传统内容分析法(conventional approach to content analysis)进行分析,以了解肿瘤患者家庭照顾者照顾负担的真实体验。(2)预调查:应用方便抽样的方法对150名肿瘤患者家庭照顾者进行预调查。以相应数据从信度、效度、和反应度等方面对量表进行定量评价,并采用探索性因子分析(Exploratory Factor Analysis,EFA)探讨量表的因子结构模型,以对CBS-CP进行评价分析。(3)正式调查:采用多中心方便抽样的方式收集肿瘤患者-家庭照顾者成对资料,有效成对问卷共641对。对正式调查数据的处理分科学性与应用性评价两方面。科学性评价方面同样从信度、效度等方面评价,同时采用探索性(EFA)和验证性因子分析(Confirmatory Factor Analysis,CFA);应用性评价方面采用回归分析(Regression Analysis,RA)、路径分析(Path Analysis,PA)、结构方程模型(Structural Equation Model,SEM)和潜在类别分析(Latent Class Analysis,LCA),以进一步对CBS-CP进行科学性及应用评价。研究结果:1.定性研究结果。共发现4大类纲要和16个主题。4大类纲要分别为:应对照顾者角色带来的变化、应对照顾肿瘤患者特异性需求、动态沟通和各方支持网络。2.预调查结果。CBS-CP-2的量表水平内容效度指数(Scale-level Content Validity Index,S-CVI)值为0.936,所有条目水平内容效度指数(Item-level Content Validity Index,I-CVI)值均大于0.875。EFA分析结果表明:5个因子达到概念框架中所设计的五维照顾者负担概念构想。各条目在其公共因子上的因子载荷系数介于0.486~0.803。五个因子累积解释总变异量为71.6%。总量表及五个因子的重测信度均达到0.7以上。除因子5外,其余量表及各因子的分半信度和克朗巴赫α系数均达到0.8以上。说明量表所测结果具有较好的内部一致性信度。反应度及可行性评价均达到良好要求。3.正式调查结果。首先通过用正式调查数据对CBS-CP-3实施进一步科学性评价。(1)因子分析:CBS-CP-3的5因子模型可解释总变异量的63.8%。CFA表明:5个因子之间的相关系数介于0.52~0.85之间,其相关性均具有统计学意义(P均<0.01)。模型拟合优度显示:模型整体适配度卡方值与自由度比值符合小于3的理想标准;规范拟合指数(Normed Fit Index,NFI)=0.959(符合大于0.950理想标准)、非规范拟合指数(Tucker&Lewis’s Index,TLI)=0.902(符合大于0.900理想标准)、比较拟合指数(Comparative Fit Index,CFI)=0.962(符合大于0.950理想标准)、近似误差均方根(Root Mean Square Error of Approximation,RMSEA)=0.059(符合小于0.06标准)。五个因子的名称分别为:经济社会负担、身体负担、生命价值观负担、心理负担、疾病观负担。(2)信度评价:CBS-CP-3总量表分半信度为0.817,其中4个子维度(F1、F2、F3、F4)的分半信度系数高于0.7,F5的分半信度为0.637,说明该量表分半信度较好。CBS-CP-3总量表及各维度Cronbach’sα系数均大于0.65,在可接受标准范围内,表明量表的内部一致性较好。(3)效标关联效度:CBS-CP-3总分及各因子与抑郁、焦虑间呈正性相关;与照顾者生理及心理总评分呈负性相关。其次,对CBS-CP-3进行以下三方面的应用评价。(1)构建照顾者负担预测的结构方程模型。所构建的照顾者负担预测的结构方程模型收敛可识别,模型适配度指数可接受。结构方程模型中具有统计学意义的指标包括照顾者因素和患者因素。照顾者因素:照顾者年龄、与患者关系、照顾者健康状况、照顾者焦虑、照顾者抑郁、生理总评分、心理总评分;患者因素:肿瘤类型、经济压力、与家人关系、患者自我效能、患者焦虑、患者抑郁。以上预测因素在结构方程模型中对照顾者总负担及五个因子的预测都达到显著标准,分子载荷介于0.60~0.98。(2)采用结构方程模型的方法分析照顾者负担对生活质量影响的路径分析表明,照顾者负担不仅可影响照顾者及患者生活质量,同时也可以作为其他指标,如照顾者焦虑、抑郁等的中介变量而影响照顾者及患者的生活质量。(3)应用LCA的方法对肿瘤患者照顾者-患者成对资料中对照顾者负担可能的影响因素的分析表明,照顾者影响因素的三类别分析结果为:重负担组、低生活质量组、轻负担组;患者三类别结果为:重负担组、焦虑、抑郁组、轻负担组。对不同肿瘤类型的LCA分析表明,生殖系统肿瘤相对负担较重;对照顾者及患者病情了解程度不同的LCA分析表明,随着对疾病了解程度的加深,照顾者的负担有逐渐减轻的趋势;然而患者对病情了解程度的不同,对照顾者负担的影响比较复杂,不能以简单线性关系描述。研究结论:1.在定性研究分析基础上,绘制了肿瘤患者照顾者体验的概念框架。该结果不仅有利于更好地理解肿瘤患者照顾者的真实照护体验,而且也为照顾者量表的制订提供了重要参考,使得CBS-CP更能体现中国文化背景及反映照顾者的真实状况。2.按照相关量表研制程序对CBS-CP进行研制,在对量表进行两轮同行专家定性分析的基础上,再对量表进行预调查和定量评价。对量表信度、效度、反应度等的定量评价结果均达到量表研制要求。最终形成CBS-CP-3。CBS-CP-3具有题量少,易回答,良好的信度、内容效度和因子效度等特性,可作为中国文化背景下研究或临床人员了解肿瘤患者照顾者负担的评估工具。3.本研究所构建的照顾者负担预测的结构方程模型提示:减轻照顾者负担应当从照顾者自身及患者水平整体考虑,且照顾者因素与患者因素相互影响。因此,临床实际工作中应从整体出发,将照顾者-患者作为整体干预对象进行研究。干预内容应同时考虑照顾者及患者相关因素,如双方焦虑、抑郁、经济压力等,以期在有效降低照顾者负担的基础上,达到最终改善和提高照顾者及患者生活质量的目的。4.采用结构方程模型的方法分析照顾者负担对生活质量影响的路径分析结果表明:照顾者负担可以作为中介因素对照顾者及患者生活质量产生影响。该结果进一步支持以上通过降低照顾者负担的措施可以提高照顾者及患者生活质量的推测。因此,在临床工作中为提高照顾者及患者生活质量,应注重和加强对照顾者负担的研究。5.本研究为首次应用LCA的方法对肿瘤患者照顾者-患者成对资料中对照顾者负担可能的影响或预测因素分别从照顾者及患者角度进行分析。结果表明,其所得分类结果是可以解释的,且与中国文化背景是相一致的。该研究结果可为有针对性地进行临床干预提供有效依据,使干预措施更具科学性和有效性。综上所述,本课题采用定性研究与定量研究相结合的方法,研制和评价了CBS-CP。本研究所提出的CBS-CP-3不同于常规的疾病负担测量,疾病负担主要是测量患者的健康损失;CBS-CP-3主要用于测量肿瘤患者照顾者的健康、精力和经济损失等,可作为中国文化背景下研究或临床人员了解肿瘤患者照顾者负担的评估工具。所构建的照顾者负担预测的结构方程模型及照顾者负担对生活质量影响的路径分析的结构方程模型,可用于指导改善照顾者及患者生活质量的干预措施的制订及实施,最终达到有效改善肿瘤患者及家庭照顾者的医疗满意度及照护品质,进而提高双方生活质量的目的。LCA分析结果进一步支持以上观点,同时也说明本研究提出的CBS-CP-3具有中国文化背景的可适用性,如对患者病情了解程度不同的LCA结果即支持对患者病情告知程度应依据患者个性特点、病情程度等因素综合考虑。