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第一部分：脑卒中患者社区康复适宜技术干预研究 目的:调查社区脑卒中患者康复治疗状况及其与家属对康复治疗了解状况，并制定有针对性的社区康复综合干预措施（包括康复知识宣传教育、社区康复适宜技术训练），使社区脑卒中患者和家属对脑卒中康复治疗了解程度改善、脑卒中患者社区康复开展率提高、康复功能状况改善。 方法:以多中心协作的方式，在北京、上海和成都三个城市的五个中心各选两个社区，分别作为对照社区和干预社区。按多阶段整群随机抽样的方法，于2008年5月～6月对三个城市干预社区和对照社区脑卒中患者和家属以问卷调查的形式，采取由经过统一培训的社区医生入户调查的方式进行康复知识知晓情况以及康复需求的基线调查。基线调查后，对照社区不采取任何特殊干预措施，干预社区针对脑卒中患者及其家属给予两年康复知识宣传教育。与对照社区比较，评价干预社区脑卒中患者康复治疗状况以及对康复了解程度改善情况。对干预社区满足入选标准的患者给予三个月康复适宜技术治疗干预（即一周两次，每次1小时的集体训练和一周五次，每次1.5小时的家庭训练）。治疗前及治疗3个月后分别采用Fugl-meyer运动功能评测量表、Barthel指数量表和社会功能活动问卷评测脑卒中患者的运动功能、日常生活活动能力和社会功能。通过自身前后对比，评价社区康复适宜技术效果。 结果： 1.基线调查:1.1脑卒中患者的调查:共调查脑卒中患者964例。(1)325例(33.7％)社区脑卒中患者表示接受过康复知识教育，仅有100例(10.4％)表示对康复治疗比较了解和很了解。(2)294例(30.4％)住院期间接受过康复治疗，其中198例(20.5％)只接受过针灸治疗和按摩、推拿治疗，178例(18.5％)接受过运动疗法治疗。出院后仅有25.9％的患者接受了继续康复治疗。(3)不接受康复治疗的原因中，“从来就不知道康复治疗”是最主要的原因，占65.2％。(4)74.3％的患者表示如果社区医院能够提供康复治疗服务，愿意在社区接受康复治疗。现实中却只有8.3％的患者出院后在社区接受继续康复治疗。1.2家属的调查:共调查家属946名。(1)所调查的家属中以配偶家属居多(55.7％)，主要是女性(63.6％)。(2)382名(40.4％)家属表示曾接受过康复知识方面的教育，但仅有116名(12.3％)表示对康复治疗很了解。(3)康复知识得分情况与家属的文化程度有关(β=0.878，P＜0.001)，文化程度越高康复知识得分越高;年龄正好相反(β=-0.024，P=0.047)，年龄越大康复知识得分越低。(4)绝大多数家属(74.1％)表示如果社区医院能够提供康复治疗，愿意让脑卒中患者在社区接受康复治疗。 2.康复知识宣传教育干预:(1)康复知识宣传干预后，干预社区脑卒中患者对康复治疗很了解和比较了解的比例增加，不太了解和一点都不了解的比例减少，差异有统计学意义（P＜0.001）;对照社区无明显变化，差异没有统计学意义（P=0.351）。(2)脑卒中患者在社区接受继续康复治疗的比例，干预社区从干预前的8.3％增加到42.6％，差异有统计学意义(P＜0.001);对照社区从8.3％增加的17.7％，差异有统计学意义（P＜0.001)。(3)干预社区家属康复知识积分中位数（四分位数间距）由10(7-15)增加到11（8-15），差异有统计学意义（P=0.034）;对照社区家属康复知识积分中位数（四分位数间距）由10(6-14)增加到10(7-13)，差异无统计学意义(P=0.423)。 3.社区康复适宜技术训练干预:康复训练期间23例脑卒中患者退出，陆续有342例患者顺利完成3个月康复训练。(1)患者Fugel-meyer运动功能量表上肢评分由康复训练前的30.8±21.7分提高到37.8±21.5分，下肢得分由康复训练前的19.4±8.6分提高到23.4±7.7分，总分由康复训练前的50.2±28.9分提高到61.1±28.3分，训练前后FMA评分差异有统计学意义(P＜0.001)。(2)Barthel量表各项指标总评分由训练前的73.7±24.0分提高到78.4±22.7分，训练前后BI评分差异有统计学意义(P＜0.001)。(3)社会功能活动问卷评分由14.3±8.3分降低到12.2±7.7分;差异有统计学意义(p=0.001)。 结论： 1.大多数脑卒中患者及其家属缺乏康复知识，脑卒中患者接受康复治疗状况不理想。 2.社区康复宣传教育干预能显著提高脑卒中患者和家属康复知识知晓率水平，增强了康复意识，促使脑卒中患者进行科学、正规和持续的康复治疗。 3.社区康复适宜技术成本低廉、简单易学，有助于提高患者的运动功能、日常生活活动能力和社会活动能力，改善患者的生活质量，在社区有一定的推广价值。 第二部分：脑卒中患者家庭自我管理及康复方案评价 目的:制定一套规范化的脑卒中患者家庭自我管理方案，以改善患者自我管理知识、技能，推广社区康复适宜技术在自我管理中的应用。 方法:以北京市两个研究社区（干预社区和对照社区）满足入选标准的脑卒中患者作为研究对象。对干预社区脑卒中患者进行康复自我管理知识教育和3个月的康复适宜技术训练，并进行为期半年（每两个月1次）的康复自我管理随访，包括脑卒中危险因素、行为变化、功能改善以及康复适宜技术家庭训练情况的随访。随访结束后进行自我管理和康复知识、技能和行为调查。对照社区不采取任何特殊干预措施，但为干预社区自我管理效果评级进行相关评测和调查。 结果:(1)家庭自我管理干预后，与对照社区比较，干预社区脑卒中患者危险因素、预警症状、康复知识以及相关知识积分显著提高，差异有统计学意义[20(18-21)vs14.5(10-17)，P＜0.001]。(2)干预社区脑卒中患者经3个月康复适宜技术集体训练后，进行6个月随访，BI评分显著提高，差异有统计学意义（P=0.034）;FAQ评分显著降低，差异也有统计学意义（P=0.021）。对照社区BI评分也有提高，但差异没有显著性(P=0.213);FAQ评分有所降低，但差异没有统计学意义(P=0.494)。(3)干预社区脑卒中患者在3个月康复适宜技术集体训练随后半年的社区医生随访指导下，相关危险因素得到有效控制，不良生活行为也有一定的改善，并注意膳食和体育锻炼;在家中每天或经常做康复适宜技术训练的患者与偶尔做康复适宜技术训练或不做的患者相比，BI评分差异有统计学意义(P=0.019);FAQ评分差异没有统计学意义(P=0.252)。 结论:应用康复适宜技术的家庭自我管理方案，能提高脑卒中相关知识水平、有效控制各项危险因素并促进患者的功能康复，对脑卒中患者进行自我管理有一定的借鉴意义。