社会工作视角下农村孤独症儿童家庭社会支持网络研究

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近年来,孤独症患病率增高,患病人群不断扩大。然而,社会对孤独症的认识水平较低,国家对孤独症人士的保障政策存在缺失,患者及其家庭面临巨大压力。在我国农村地区,有一大批孤独症患者存在,有的因为家庭对病情的无知,耽误了治疗的最佳时机,被人们喊做“傻子”;有的在家庭的努力下来到城市进行康复训练,但他们的家庭承受着各方面的压力。现阶段,关于农村孤独症患者的研究少之又少,研究来到康复机构的农村孤独症儿童家庭社会支持状况具有理论和现实意义。笔者采用质性研究方法,通过对济南某康复机构内8名农村孤独症儿童家长进行访谈,试图了解他们从得知孩子病情到走上康复之路的心理状态,康复过程中面临的困难,在这一过程中获得的社会支持状况及他们对社会支持的看法,并总结由此所反映出来的一些问题。最后,在分析、总结的基础上从政府层面和社会工作介入层面提出一些建议和对策,希望引起政府以及社会对农村孤独症家庭的关注和帮扶。在社会支持网络理论指导下,通过对资料的分析,发现在这一过程中农村孤独症儿童家长存在心理压力、经济压力以及康复过程中的情绪问题、城市生活不适应问题以及对家乡另一个孩子思念等问题。他们所获得的社会支持主要来自于非正式社会支持网络,包括家人、亲戚、邻居、其他家长、网络、书籍、老板和迷信,支持来源呈现多样新,但由于每个家庭情况的不同,支持来源存在差异性,但是,在所有的非正式社会支持网络中,家庭本身起到了重要作用;正式社会支持网络包括政府、康复机构、医院、学校,但是正式社会支持不足,他们对于获得正式支持尤其是政府支持的意识较低,强调依靠自身力量。针对农村孤独症儿童家庭社会支持存在的问题和不足,笔者在正式社会支持方面主要从政府层面提出了一些建议,呼吁政府建立健全关于孤独症的社会保障体系;在非正式社会支持层面则希望通过社会工作者的介入帮助农村孤独症儿童家庭建立和完善非正式社会支持网络,也为后续实务社会工作者提供一些参考。
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