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研究目的:本研究将通过质性研究和问卷调查,了解哮喘儿童家庭自我管理的问题和对医院健康指导、管理的需求及意见,并通过规范医院管理、构建综合管理模式,探讨干预模式对哮喘儿童健康评估指标及其他指标的影响,从而形成一种科学、可行和有效的针对哮喘儿童的综合管理模式,更好的提高哮喘儿童家庭自我管理水平和医院管理水平。研究方法:通过与哮喘儿童主要照顾者进行深度访谈,并采用现象学分析法对资料进行整理分析,提炼出主题;通过对哮喘儿童及其主要照顾者进行问卷调查,根据自行编制的哮喘儿童用药依从性家长问卷将209例患儿分为依从组、非依从组,用t检验、秩和检验和X2检验分析用药依从性与子女教育心理控制源各因子、年龄、性别、病程、认知、吸入技术等的关系,进一步用二分类Logistic回归分析影响哮喘儿童用药依从性的主要因素;结合自身管理的经验及GINA要求,构建哮喘儿童综合管理模式,将86名儿童随机分为常规家庭自我管理组(A组)和综合管理组(B组),A组42例,B组44例,分别以常规家庭自我管理模式和综合管理模式治疗6月。对比研究两组患儿儿童哮喘控制测试(C-ACT)评分,第1秒用力呼气肺活量占预计值的百分比(FEV1%)、呼气峰流速占预计值的百分比(PEF%),呼出气体一氧化氮(Fe NO)水平,8条目Morisky用药依从性问卷(MMAS-8)评分、发作次数,急诊次数,缺课天数等指标。研究结果:质性研究发现哮喘儿童家庭自我管理现状及需求包括以下5个方面,即哮喘儿童主要照顾者对哮喘缺乏正确认知、欠缺个性化和延续性的治疗计划、没有建立良好的家庭治疗常规、心理负荷过重,哮喘儿童的家庭对医院健康指导、管理存在需求;单因素分析显示,年龄、病程、家庭收入、主要照顾者文化程度、父母认知、吸入技术掌握情况、峰流速仪的使用、担心副作用、发作次数、急诊次数和子女教育心理控制源5个因子在内15个指标,在两组间的差异具有统计学意义(P<0.01)。二分类Logistic回归分析显示,父母认知、子女对父母生活的控制、父母对子女行为的控制是进入回归方程的因素(P<0.05);管理后,管理组与对照组相比,控制水平,FEV1%、PEF%、MMAS-8评分更高,Fe NO更低,发作次数,急诊次数,缺课天数更少。差异有统计学意义(P<0.05)。而对照组在管理前后,各指标均无差异(P>0.05)。研究结论:针对性的了解哮喘儿童家庭的问题和需求,制定家庭管理计划,并提高父母对哮喘认知的水平和对患儿行为的管理,加强哮喘儿童家庭的心理社会支持,不仅对提高哮喘儿童用药依从性有重要意义,而且还能促进哮喘儿童家庭自我管理的水平;综合管理模式在提高患儿哮喘肺功能、控制水平、提高用药依从性、减少发作和功能受限等方面的效果均优于患儿常规家庭自我管理模式。通过实行哮喘儿童综合管理模式,由医疗机构对患儿进行主动管理,将进一步提高我国儿童哮喘的防治水平。