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目的:1.翻译HIV/AIDS患者疾病管理自我效能感量表(HIV-SE),并对其进行文化调适,使之适合我国文化特点,以发展HIV/AIDS患者疾病自我效能感的测量工具;
2.测定中文版HIV/AIDS患者疾病管理自我效能感量表心理测量学特征;
3.描述HIV/AIDS患者的疾病管理自我效能感的水平,探索HIV/AIDS患者的疾病管理自我效能感的相关因素;
4.描述湖南HIV/AIDS患者的生命质量现状;
5.研究HIV/AIDS患者的疾病管理自我效能感与生命质量的相关性,为将来运用疾病管理自我效能感提高HIV/AIDS患者的生命质量提供思路。
方法:对英文版HIV-SE量表进行翻译、回译和文化调适,请专家评价量表的内容效度,并选取20例样本进行预调查,考查问卷的可行性,估计样本量。本课题采用流行病学横断面调查研究方法,目标人群为接受高效抗逆转录病毒治疗的HIV/AIDS患者。课题的实施时间为2009年1月至2009年6月。采取整群随机抽样方法在湖南省抽取3个艾滋病治疗点,分别是常德市石门县疾病控制中心,衡阳市第三人民医院和郴州市疾病控制中心,在三个治疗点抽取符合条件的患者完成调查问卷。科研资料的收集方法为面对面结构式访谈、查阅医疗记录。测量工具包括:一般资料问卷,用来采集患者的人口学资料和疾病一般信息、HIV相关知识、生活方式、服药依从性等因素;一般自我效能感问卷,用来评估患者的自我效能感;中文版的HIV-SE量表,用来评估患者的疾病管理自我效能感;并采用中国HIV感染者生命质量量表对患者的生命质量进行评价。通过查阅医疗记录获得CD4+T淋巴细胞计数。所有数据都用SPSS13.0软件进行统计学处理和分析,采用的方法包括Pearson相关系数、统计描述、t检验和F检验等。
结果:1.量表回译的结果与原量表无影响理念的分歧,专家评定结果满意,内容效度指数(CVI)为0.76。
2.调查回收问卷242份。内部一致性分析显示:HIV-SE总的一致性的Cronbach’Sα为0.94,各分量表的Cronbach’sα从0.83到0.93,表明此量表具有很好的内部一致性。校标关联效度,以一般自我效能感量表为标准,两总分相关系数r为0.50,HIV-SE各分量表与一般自我效能感总分的相关系数r在0.22~0.51之间;各分量表与总分的相关性分析显示其相关系数r在0.62~0.84之间;探索性因子分析共提取特征值大于1的公因子5个,解释总变异的64.89%。因子分析结果显示,少数条目的归属与原量表有差异,具体为Q16、Q17、Q31、Q32、Q33和Q34。根据因子分析的结果对HIV-SE(中文版)提出修改建议。
3.本组研究对象HIV-SE总平均分为6.59±1.57,各分量表的得分在5.09~8.78之间。将此次HIV/AIDS患者的疾病管理自我效能感的调查结果与国外同类研究比较,结果显示,中国的HIV/AIDS患者自我效能感的得分较低(P<0.01);与在美国的研究具有类似的得分趋势,但药物管理和症状管理的得分分别为8.78、6.24,明显偏高(P<0.01)。
4.各因素与患者疾病管理自我效能感作相关分析,显示其相关因素包括:患者的住房条件(F=6.74,P<0.01)、补助(r=-0.26,P<0.01)、HIV相关知识的掌握程度(r=0.41,P<0.01)、一周服药率(t=-5.12,P<0.01)、一月服药率(t=-4.55,P<0.01)和采取的健康的生活方式频率(r=0.37,P<0.01),以及吸毒患者的脱毒时间(r=0.30,P<0.01)。此外,自我效能感水平与患者的健康行为,包括一周服药率(t=-5.12,P<0.01)、一月服药率(t=-4.55,P<0.01)和采取的健康的生活方式频率(r=0.37,P<0.01)也明显相关。逐步回归分析结果表明知识得分(β=0.322)、健康生活方式(β=0.304)、上周服药率(β=-0.242)和政府补助(β=-0.173)纳入以疾病管理自我效能感为依变量的回归方程(F=31.37,P<0.000)。
5.生命质量的调查结果显示,此次研究对象的生命质量呈较低水平,QOL-CHIV的总分为56.21±16.22,各维度得分在32.3~81.4之间。四个维度得分包括敌意心理趋势(81.4)、食欲和疼痛(68.1)、医生支持度(73.1)和歧视感(63.5)达到及格水平。除了患者的活力和生活满意度得分,此次的HIV/AIDS患者的生命质量各维度得分均高于孟亚军等在2005至2006年用同样工具测得的研究结果(P<0.001)。
6.利用双变量相关分析分析患者自我效能感与生命质量的相互关系,结果显示HIV-SE的总分与患者生命质量的各个维度都明显的正相关,相关系数r在0.26~0.59之间,(P<0.01)。QOL-CHIV总分与HIV-SE各分量表的得分亦呈明显的正相关,相关系数r在0.25~0.59之间,(P<0.01)。
结论:1.本研究发现经翻译、回译和文化调适后的中文版HIV/AIDS患者疾病管理自我效能感的调查量表能应用于中国艾滋病人群。通过调查测定,中文版HIV-SE具有良好的信效度。根据因子分析结果提出了量表修订建议。
2.我国HIV/AIDS患者疾病管理的自我效能感水平不高,低于美国的研究结果。HIV相关知识的掌握程度、健康生活方式、补助和住房条件以及吸毒患者的脱毒时间与患者疾病管理自我效能感的相关明显。
3.我国HIV/AIDS患者的生命质量呈较低水平,但比3年前类似研究报道的有所提高,说明中国的艾滋病防治工作取得了成效。
4.HIV/AIDS患者的疾病管理自我效能感与其生命质量正成相关。自我效能感高的患者,提示较好的生命质量。