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造血干细胞移植是血液系统恶性肿瘤最为有效的治疗手段。然而,移植前强烈的免疫抑制治疗以及移植后各种并发症会对患者的身体功能造成损害,加之长期治疗带来的沉重经济负担,都不可避免地影响着患者移植后的恢复。随着造血干细胞移植患者无病生存期的延长,人们越来越关注移植后患者的生活质量,而不再仅仅通过移植后的生存率及生存时间来评估移植的疗效。目的本课题通过对造血干细胞移植患者围移植期的生活质量进行纵向调查,旨在了解患者在围移植期不同阶段内的生活质量水平,深入分析生活质量的纵向变化趋势及影响因素,为制定针对性的干预措施提供科学依据。方法采用便利抽样,抽取2016年7月~2017年4月于苏州大学附属第一医院血液科进行造血干细胞移植治疗的患者共191名。采用问卷调查法,运用一般资料调查表、癌症治疗功能评价系统-骨髓移植生活质量测评量表(FACT-BMT)和领悟社会支持量表(PSSS),分别于移植前、移植后1个月、移植后3个月、移植后6个月时对患者进行测量和评价。结果1、患者的一般资料情况(1)患者招募及脱落情况完成移植前测量的患者共191例,在移植后1、3、6个月时分别有182例(95.3%)、162例(84.8%)、138例(72.3%)完成调查,问卷有效率均为100%。整个研究过程中有53例患者脱落,总脱落率为27.7%。(2)患者一般资料描述191例患者中,平均年龄为(33.90±12.01)岁;男性117例(61.3%),女性74例(38.7%);婚姻状况为未婚者57例(29.8%),已婚者134例(70.2%);居住地为农村者81例(42.4%),非农村者110例(57.6%);文化程度为初中及以下者58例(30.4%),高中或中专者53例(27.7%),大专及以上者80例(41.9%);家庭月收入为2000元及以下者45例(23.5%),2001~4000元者75例(39.3%),4001元及以上者71例(37.2%);主要照顾者为爱人者100例(52.4%),为父母者81例(42.4%),为其他者10例(5.2%);疾病诊断为急性白血病者119例(62.3%),非急性白血病者72例(37.7%);移植类型为异基因移植者177例(92.7%),自体移植者14例(7.3%);预处理方案为Bucy方案者163例(85.3%),非Bucy方案者28例(14.7%);HLA相合度为全相合者67例(35.1%),不全相合者124例(64.9%);出仓时血小板已重建者156例(81.7%),未重建者35例(18.3%);发生移植相关并发症者123例(64.9%),未发生移植相关并发症者68例(35.1%)。(3)脱落患者与未脱落患者一般资料的比较分析比较53例脱落患者与完成4次随访调查的138例未脱落患者的一般资料,结果显示,两组患者在年龄、性别等人口学资料和疾病诊断、移植类型等临床资料方面无统计学差异(P>0.05),可认为患者的脱落是随机发生的,其对研究结果的影响可忽略不计。(4)患者移植相关并发症的发生情况研究周期内,138例患者中共101(73.2%)例患者发生了移植相关并发症。在移植前至移植后1个月期间,共发生并发症91例次;在移植后1个月至移植后3个月期间,共发生并发症55例次;在移植后3个月至移植后6个月期间,共发生并发症10例次。2、HSCT患者的社会支持情况138例患者在移植前的社会支持水平为(67.05±12.00)分,属于高支持水平;朋友支持得分略低于家庭支持维度和其他支持维度得分。3、HSCT患者生活质量的得分情况(1)FACT-BMT总分在不同时间点的得分情况FACT-BMT总分在移植前、移植后1、3、6个月时的得分分别为(110.31±14.99)、(105.07±18.85)、(106.71±18.34)和(108.16±18.34)分。FACT-BMT总分在移植后1个月时最低,在移植后6个月时出现统计学意义上的明显提高(P<0.05),但仍低于移植前水平。(2)FACT-BMT总分在不同时间点的及格情况138例患者的FACT-BMT总分在不同时间点的及格率在79.0%~92.8%之间。(3)FACT-BMT总分与国外类似研究的比较本研究结果与Sirilla等的研究结果类似,在移植前和移植后1个月时,本研究结果高于Sirilla等的研究(均数110.3 vs103.7、105.1 vs 97.2);在移植后3个月时,两研究结果接近(均数106.7 vs 105.0);在移植后6个月时,本研究结果略低于Sirilla等的研究(均数108.2 vs 110.2)。(4)生活质量各维度得分随移植时间的变化趋势生理健康维度得分在移植后1个月时降至最低,在移植后3个月时明显改善(P<0.05);社交/家庭健全维度得分随移植时间呈现逐渐下降的趋势(P<0.001);情绪稳定维度得分随移植时间呈现持续升高趋势(P<0.05);功能健全维度得分在移植后1个月时最低,而在移植后6个月时明显提高(P<0.05);移植特异模块得分在移植后1个月时最低(P<0.05),在移植后6个月时仍未出现统计学意义上的改善(P>0.05)。(5)同一时间点不同维度之间的比较在整个研究周期中,患者的功能健全维度始终受损最为严重。4、HSCT患者生活质量影响因素分析(1)广义估计方程结果显示,影响HSCT患者围移植期内生活质量的因素包括,社会支持(β=9.103,P=0.001)、移植相关并发症(β=-8.008,P<0.001)、居住地(β=6.137,P=0.006)、和家庭月收入(β=6.403,P=0.008)。(2)人群特征分析(1)社会支持与高支持水平的患者相比,中间支持水平的患者在围移植期内的生活质量均较低(P<0.05),在移植后生活质量下降较快,在移植后1个月时,两者生活质量的差距达到最大(P<0.05)。(2)移植相关并发症与未发生移植相关并发症的患者相比,发生并发症的患者其生活质量在移植后1、3、6个月时均较低(P<0.05),其在移植后生活质量下降明显,在移植后1个月时降至最低(P<0.05),在移植后3、6个月时恢复极为缓慢,两者生活质量的差距在移植后6个月时达到最大(P<0.05)。(3)居住地与居住地为非农村的患者相比,农村患者在围移植期内的生活质量均较低(P<0.05),其在移植后生活质量下降较快,在移植后1个月时降至最低(P<0.05),之后恢复较慢,两者生活质量的差距在移植后6个月时达到最大(P<0.05)。(4)家庭月收入与家庭月收入为4001元及以上的患者相比,家庭月收入为2000元及以下的患者其在移植后1、3、6个月的生活质量均较低(P<0.05),其在移植后生活质量下降较快,在移植后3个月时降至最低(P<0.05),在移植后6个月时未见明显提高。结论1.HSCT患者在围移植期内的生活质量水平有所降低,并且其生活质量在围移植期不同阶段内有所变化,在移植后1个月时生活质量最差,在移植后6个月时出现明显改善。因此,临床医护人员应高度重视患者在移植早期阶段内的生活质量,争取在第一时间采取针对性的干预措施。2.HSCT患者在围移植期内的生活质量受社会支持、居住地、移植相关并发症以及家庭月收入等因素的影响。临床医护人员应从多角度、多方面综合采取措施来提高患者的生活质量,加强对移植后患者的康复指导,帮助患者早日回归正常生活。