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心智障碍儿童父母的生活质量不仅关乎其自身的生存与发展,还影响着心智障碍儿童的康复与成长,提高心智障碍儿童父母的生活质量具有重要的意义!当前我国心智障碍儿童父母在生理、心理、环境等方面均面临着巨大的压力,现有的支持网络也未能满足他们的需求,该群体生活质量面临着巨大的挑战。基于这一现状,本次研究在对以往文献进行分析的基础上选择了《世界卫生组织生活质量简表(WHOQOL-BREF)》及《社会支持问卷》对国内552名心智障碍儿童的父母进行了问卷调查,研究其生活质量、社会支持的现有水平及其影响因素,并对生活质量与社会支持之间的关系进行了探讨。接着在问卷调查的基础上编制访谈提纲,对8位心智障碍儿童父母进行深度访谈,来进一步补充、丰富问卷调查的结果,使整个研究更为完整。本次研究主要得出了以下结论:(1)心智障碍儿童父母对自身生活质量及健康状况的总体评价均处于不满意到一般满意之间,父母在生活质量四大领域的得分由高到低依次为生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域;心智障碍儿童父亲在生活质量和健康状况的总评价以及各领域生活质量的得分均显著高于母亲。父母的年龄、学历、工作状况、家庭月收入、家庭形态及心智障碍儿童的性别、年龄、独生状况、障碍类型、障碍程度、确诊年龄、安置方式这些因素均会对心智障碍儿童父母的生活质量产生一定影响。(2)心智障碍儿童父母的社会支持总体处于中下水平,三种支持类型中,得分最高的为情绪性支持,其次为工具性支持,讯息性支持的得分最低;心智障碍儿童父亲在工具性支持方面的得分显著高于母亲。父母的年龄、学历、工作状况、家庭月收入、家庭形态及儿童的年龄、障碍类型、障碍程度、安置方式这些因素均会对心智障碍儿童父母的社会支持水平产生一定影响。(3)心智障碍儿童父母生活质量各领域的水平与其社会支持各领域的水平呈显著正相关;在控制人口学变量影响的条件下,心智障碍儿童父母的社会支持区组仍然能够有效的解释父母在生活质量各个方面的变异量,其中情绪性支持及工具性支持这两个变量对生活质量各个方面的解释力均达到了显著水平,但讯息性支持这一变量的解释力却未达到显著水平。(4)通过访谈进一步了解到,在生理领域,父母的生活质量主要受到来自家人的情绪性、工具性支持的影响;在心理领域,父母的生活质量主要受到儿童的情绪行为问题、家人的情绪性及工具性支持、家长组织提供的情绪性及讯息性支持的影响;在社会关系领域,父母的家庭关系及家庭外的社交网络均受到较大的影响,其迫切需要专业的心理干预(情绪性支持)及喘息服务(工具性支持)来提高该领域的生活质量;在环境领域方面,父母的生活质量仍面临着诸多挑战,政府、社区、学校等所提供的各方面的支持均有待完善,父母面临的挑战主要包括:大龄心智障碍儿童安置问题悬而未决、康复机构的质量层次不齐、社区服务不完善、普校融合困难重重、社会环境充满挑战等。根据本次研究的结果,研究者提出以下建议以期能够为后期相关政策的制定提供参考:整体看来,相关部门应加强对于心智障碍儿童家庭的监控与评估,并提高社会支持的针对性。具体看来,可从提高不同类型的社会支持着手来改善父母的生活质量,在情绪性支持方面,应重视针对家庭的干预、加强社会宣传力度、重视家长组织的作用;在工具性支持方面,应丰富社区相关服务、加快融合性教育环境的建设、完善相关保障制度、充分发挥社会组织的力量;在讯息性支持方面,应拓展讯息性支持的来源、提高讯息性支持的质量。