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目的 总结病友会在发育性髋关节脱位患者随访中应用的经验,探索疾病管理的新方法.方法 建立发育性髋关节脱位病友会,每年召开一次现场会议,对发育性髋关节脱位患儿及其家长实施长远及定期的健康教育,并做好随访评价工作.结果 11年来476例患儿的随访率达98.73%,家长的满意度达98.09%,发现患儿存在残余畸形12例,家长义务筛查出14例患儿 结论 发育性髋关节脱位病友会促进了医-护-患以及家长之间无障碍的沟通,提高了患儿随访的依从性, 能及时对患儿存在的残余畸形进行矫正,病友会促进了疾病知识的宣传及普及,有利于对该病进行早发现、早治疗,降低病残率.