【摘 要】
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基因诊断治疗和基础研究、人类基因组研究成果的应用及基因图谱信息的使用产生了许多生命伦理问题,其中一些重要的伦理问题产生于对遗传病基因携带者的信息如何处理之中.生命
【机 构】
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中国社会科学院应用伦理研究中心,100732
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基因诊断治疗和基础研究、人类基因组研究成果的应用及基因图谱信息的使用产生了许多生命伦理问题,其中一些重要的伦理问题产生于对遗传病基因携带者的信息如何处理之中.生命伦理学家不但应该关注这些伦理问题,而且应该对这些伦理问题给予研究和解决并作为相关政策研究的基础.这些重要的伦理问题有:遗传信息的隐私权及掌握遗传病基因信息的获知权,医生、病人的自主性与责任,遗传学临床实践中遗传病基因携带者信息的保密与解密及相关处理,遗传病基因信息对个人、家庭和社会的影响以及医疗保健政策如何制定等.这些问题若处理不当有可能会导致严重的后果.对这些伦理问题进行基于经验调查后的伦理探讨十分必要.从不同国家不同人群的伦理观念的比较中,深化对中国人有关遗传病基因信息处理伦理观的理解和诠释,将对国家如何提供遗传学服务以及相关政策的制定产生重要的影响.基于这样的观点,一个中欧遗传病基因携带者信息处理的案例调查已进行并给予了初步的比较分析和研究.此调查所呈现的中国人关于遗传病基因携带者信息处理的伦理观,希望能作为制定相关政策的参考和基础.
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