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目的 调查重度脊柱畸形患者对疾病的认知状况及对健康教育的需求情况，以探讨合适的健康教育内容及干预形式。方法：选择30例愿意合作的重度脊柱畸形患者进行调查，内容包括对重度脊柱畸形认知的相关情况，对健康教育的需求情况，对健康宣教必要性的认识，对陪护家属的宣教及出院随访的需求调查等。结果 重度脊柱畸形患者对相关疾病认知程度较低，认为健康教育的内容及形式应系统化，多样化，个性化。结论 重度脊柱畸形患者对疾病认知情况不理想，对健康教育需求很迫切，因此应根据患者需要加强社会支持及医护人员的健康教育工作，同时增加患者自我管理的意识和效能，将有助于提高其生活质量。