儿科样本库的建设及交流共享机制探讨

来源 :第九届中国生物样本库标准化建设与应用研讨会暨第四届中国生物样本库院长高峰论坛 | 被引量 : 0次 | 上传用户:li63991923
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  儿科样本库相对于成人具有明显的不同特点,儿科样本库建设涉及特殊的儿童伦理,知情同意书由法定监护人来签订,未成年人到18岁以后,面临捐赠意愿的变更风险。并且中国执行多年的独生子女政策,多数家庭都是以孩子为中心,给样本的捐赠带来了更多的挑战,儿童样本量较小,样本采集难度相对成人更大。儿科样本中遗传性疾病样本较多,尤其是罕见病样本的采集,对于儿科样本库来说具有特殊的意义。因而需要进一步探讨样本收集的共享机制,如何进行协作收集罕见病的临床样本,促进罕见病样本的收集,促进罕见病的研究。儿科学组提出了基于罕见病收集的儿科学组协作收集机制,牵头单位制定样本收集的标准操作规范,学组成员单位签订协作协议,愿意参与的医院,将来拥有同等的牵头进行样本收集的权利,其他签订协议的儿童医院应该相互配合和合作,促进样本库之间的协同收集。同时由学组牵头制定合作协议书,充分考虑参与样本收集单位的权利和义务,并且保障样本收集的规范化操作,符合伦理和法律规范。这只是儿科样本库建设之前的初步尝试,写作收集样本的机制还有待进一步完善。
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