胆道闭锁网站建设的重要性和可行性探索

• 作 者: 郑珊
• 机 构: 复旦大学儿科医院
• 出 处: 第三届全国小儿实验外科与临床新技术学术研讨会
• 发表日期: 2015年4期
• 关键词: 胆道闭锁网站 远程网络 数据库 信息采集

近年来,国际上大的胆道闭锁诊疗中心通过早期筛查、早期诊断和Kasai 根治手术,自体肝生存率已有明显改善;日本、英国、法国、台湾地区近年报道,胆道闭锁术后2年自体肝生存率在70％～80％,日本20年自体肝生存达58％,这里明显看出接近一半以上的婴幼儿避免了肝移植.目前我国大陆地区的状况是令人堪忧的,我国胆道闭锁研究工作始于上世纪80年代,由于缺乏项目支撑、有效合作和推广,胆道闭锁防治能力尚较低下,专科医生奇缺,资源分布不合理,尚未引起社会各方面重视,直接导致大量患儿死于肝硬化、生存质量低下、对公共安全的威胁和对社会经济层面的深远影响.利用已建立的中国胆道闭锁关爱中心网站（www.dandaobisuo.com），完善胆道闭锁病例信息网络登记和病例讨论网络平台。采用计算机远程网络、数据库等现代信息技术，统一信息采集制度，方便统计分析。同时向全国儿科医师开放，疑诊胆道闭锁病例可在网络平台上讨论并定向转诊到相应的胆道闭锁诊治中心。将保证所有患者信息资源合理有效的处理和利用，帮助临床医师掌握患儿的诊疗情况及病情变化、完善治疗方案，也可为科研人员提供临床信息资料作为研究依据，起到重要的纽带作用，促建专科医师、研究人员、普儿科医师胆道闭锁早期筛查-转诊-分子诊断-早期规范治疗联合体，为发现大量胆道闭锁病例、早期干预、降低致死致残率奠定基础。